Brooke Greenberg está por cumplir trece años pero tiene el aspecto y el cuerpo de una niña de seis meses. Su enfermedad no tiene nombre y los doctores no conocen otro caso similar. Una historia de esfuerzo y esperanza mientras se intenta resolver este nuevo misterio médico.
Por Mariana Lorena Nisebe. Publicada en el 2006 por Clarín.com
http://edant.clarin.com/diario/2006/12/22/conexiones/t-01332119.htm
La historia de la pequeña Brooke Greenberg e s extraña. Es de esas que generan dudas acerca de su veracidad. Tanto, que es de aquellas que piden comprobarse "con los ojos" (ver video), para confirmar que no es una broma y que es tan real como el desconocimiento mismo de la medicina sobre el tema.
Brooke nació el 8 de enero de 1993, por lo que está muy cerca de cumplir sus trece años. Sin embargo, nada en ella sugiere esa edad. Actúa, luce físicamente y se mueve como un bebé de 6 meses o un poco más. Brooke parece haber quedado "congelada" en el tiempo. Su enfermedad no tiene nombre y no se conoce otro caso similar en el mundo. Un nuevo misterio para la comunidad médica.
Brooke nació a las 36 semanas de gestación en el hospital de Sinaí, Baltimore (EE.UU.), pesando 1,84 kg y con una dislocación de la cadera, por la que tuvo que ser operada. Al año, la preocupación de sus padres, Howard y Melanie, cambió. Empezaron a observar, desconcertados, quesu hija (la tercera de las cuatro niñas Greenberg) no crecía.
En búsqueda de respuestas, empezaron un largo camino por los especialistas, entre ellos, endocrinólogos y nutricionistas. Intentaron con la hormona de crecimiento, pero no lo lograron. No engordó ni creció."Ahí me di cuenta que teníamos un problema", confesó Howard.
"No hay diagnóstico. No sabemos qué le está sucediendo; no hay ningún otro niño en el mundo como ella", explicó el doctor Lawrence Pakula, su pediatra, quien describió a Brooke como " si tuviera entre 6 y 12 meses en términos de altura y peso, y afirmó que la mayoría de los médicos que la ven la comparan con lo que podría ser una niña discapacitada de 2 años". Mientras que su cuerpo no puede envejecer, su salud sí se va deteriorando. Ha tenido severos problemas respiratorios, derrames cerebrales, úlceras e incluso un tumor que fue tratado con éxito. Esto la llevó a estar varias veces internada y grave. "Incluso los genetistas quedaron perplejos, no podían encontrar ninguna anormalidad en sus cromosomas ", recordó Pakula. Buscaron referencias en la literatura médica, consultaron a diversas instituciones prestigiosas como el Johns Hopkins Children's Center. Nadie había conocido otro caso como el de Brooke.
Con sólo 6 kilos de peso y casi 70 centímetros de altura a los 12 años, esta increíble niña aprendió, poco a poco, a gatear (de una manera particular), a usar una especie de andador adaptado para ella y a sonreír a quien reconoce. Incluso se puso celosa cuando nació su hermana tres años menor, pero nunca ha sido capaz de decir ni una sola palabra . Vive junto a sus padres Howard y Melanie Greenberg y sus tres hermanas en Reisterstown, un suburbio de Baltimore. "Ella no ha cambiado en 12 años", explicó el papá (de 48 años) durante una entrevista a un medio local. Y afirma con total convicción que no siente tristeza, "la amamos de la manera que es." Toda la familia ha participado estos años del cuidado de Brooke como un verdadero equipo cambiando pañales, dándole la comida, estimulándola y acunándola a la noche.
"Ella ríe nerviosamente, reconoce a su madre y a su padre, y ama que le hagan cosquillas. Adora a sus hermanas", cuenta Melanie, su mamá. Yagrega: "Todas las madres tienen el deseo de poder tener siempre a su bebé... de que no crezca. Bien, eso es lo que tengo... He tenido siempre a mi bebé." Lo triste, termina de explicar Howard, el papá, es que cuando ella cumple años y años, usted quisiera verla crecer". En la actualidad Brooke tiene que ser alimentada a través de un tubo, pero su salud se ha estabilizado. No se espera que crezca y nadie puede decir cuanto sobrevivirá.
Los Greenberg mantienen una vida tan normal como les es posible con la ayuda de una enfermera que constantemente atiende a Brooke. Incluso la llevan a una escuela para niños con necesidades especiales. Ella, aunque no puede hablar ni caminar, se hace entender y gatea hasta donde quiere llegar. "La gente se pregunta cómo nos hemos arreglado para cuidarla siendo ella un bebé durante tanto tiempo. Simplemente seguimos adelante porque es nuestra hija", concluyó la mamá. Mientras no deja de recalcar su deseo, por el que trabaja cada día, de que sea feliz. Brooke prosperó gracias a la ayuda de sus padres, hermanas y amigos, explicó su pediatra. Nadie sabe qué le deparará el futuro; pero algo es seguro: cuando se ve cuánto ella ha logrado, hay esperanzas de mucho más.
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