viernes, 1 de noviembre de 2013

Fallece a los 20 años la joven que nunca envejeció

La vida de Brooke Greenberg fue a la vez extraña, sorprendente. Nunca envejeció, lo que podría ser el sueño de muchos, pero tampoco se desarrolló más allá de las condiciones físicas y mentales de una persona de dos años de edad, lo que trastocó de modo sustantivo su vida. Hace unos días falleció, a los 20 años de edad, según reveló la televisora ABC.
Brooke padecía un raro mal conocido como Síndrome X, que sólo afecta a unas pocas personas en el mundo. Se trata de una condición misteriosa y todavía escasamente entendida. Su ADN no presentaba, según investigaciones, las anormalidades genéticas que se presentan en otros padecimientos relacionados con trastornos del desarrollo o del envejecimiento. Según estudios posteriores, aparentemente algunos de los órganos de Brooke se desarrollaron de modo desincronizado, pero en general su condición nunca fue más allá de la de un infante y sus capacidades intelectuales eran la de una niña de 2 años.

Según ABC, durante sus primeros seis años Brooke sufrió enfermedades y cirugías, de las que pudo recuperarse pese a su gravedad (úlceras estomacales y ataques cerebrales). Incluso se pensó que padecía un tumor cerebral y en una ocasión durmió durante dos semanas seguidas.

Pero, pese a que sus padres esperaban lo peor, Brooke logró recuperarse de esos padecimientos y el temor del tumor no se habría cristalizado. Su vida continuó, sin desarrollarse, pero no sin alegrías.

Brooke habría sido, con todo, durante sus 20 años de edad perfectamente capaz de querer y sonreír, reconocía y convivía con sus hermanas, como cualquier niña de 2 años.

El caso de Brooke y del puñado de personas que sufren un padecimiento similar es interesante para los científicos pues, de comprenderse, podría revelar los secretos del proceso de envejecimiento y, quizá, de cómo frenarlo o suspenderlo. La ‘eterna infancia’ de Brooke podría dar claves sobre la posibilidad, hasta ahora sólo de ficción y leyenda y posiblemente inalcanzable, de la ‘eterna juventud’.

Una mujer en Montana, un hombre en Australia y una mujer en Brasil padecerían un trastorno similar al de Brooke Greenberg.

En el libro de condolencias por su fallecimiento, numerosas personas dejaron mensajes en recuerdo y homenaje de Brooke. Un grupo de bomberos voluntarios dijo de ella que fue “una jovencita especial, parte de una familia especial, cuya única jornada por la vida nos inspiró y enseño lecciones de compasión y entendimiento”.

En 2009, la televisora ABC realizó un reportaje de Brooke. Tendría entonces alrededor de 15 años, aunque parecía una niñita. Una imagen muy similar a la que le acompañó hasta los 20 años.

La extraña historia de Brooke, la niña que quedó congelada como un bebé


Brooke Greenberg está por cumplir trece años pero tiene el aspecto y el cuerpo de una niña de seis meses. Su enfermedad no tiene nombre y los doctores no conocen otro caso similar. Una historia de esfuerzo y esperanza mientras se intenta resolver este nuevo misterio médico.

Por Mariana Lorena Nisebe. Publicada en el 2006 por Clarín.com
http://edant.clarin.com/diario/2006/12/22/conexiones/t-01332119.htm 




La historia de la pequeña Brooke Greenberg e s extraña. Es de esas que generan dudas acerca de su veracidad. Tanto, que es de aquellas que piden comprobarse "con los ojos" (ver video), para confirmar que no es una broma y que es tan real como el desconocimiento mismo de la medicina sobre el tema. 

Brooke nació el 8 de enero de 1993, por lo que está muy cerca de cumplir sus trece años. Sin embargo, nada en ella sugiere esa edad. Actúa, luce físicamente y se mueve como un bebé de 6 meses o un poco más. Brooke parece haber quedado "congelada" en el tiempo. Su enfermedad no tiene nombre y no se conoce otro caso similar en el mundo. Un nuevo misterio para la comunidad médica.

Brooke nació a las 36 semanas de gestación en el hospital de Sinaí, Baltimore (EE.UU.), pesando 1,84 kg y con una dislocación de la cadera, por la que tuvo que ser operada. Al año, la preocupación de sus padres, Howard y Melanie, cambió. Empezaron a observar, desconcertados, quesu hija (la tercera de las cuatro niñas Greenberg) no crecía. 

En búsqueda de respuestas, empezaron un largo camino por los especialistas, entre ellos, endocrinólogos y nutricionistas. Intentaron con la hormona de crecimiento, pero no lo lograron. No engordó ni creció."Ahí me di cuenta que teníamos un problema", confesó Howard. 

"No hay diagnóstico. No sabemos qué le está sucediendo; no hay ningún otro niño en el mundo como ella", explicó el doctor Lawrence Pakula, su pediatra, quien describió a Brooke como " si tuviera entre 6 y 12 meses en términos de altura y peso, y afirmó que la mayoría de los médicos que la ven la comparan con lo que podría ser una niña discapacitada de 2 años". Mientras que su cuerpo no puede envejecer, su salud sí se va deteriorando. Ha tenido severos problemas respiratorios, derrames cerebrales, úlceras e incluso un tumor que fue tratado con éxito. Esto la llevó a estar varias veces internada y grave. "Incluso los genetistas quedaron perplejos, no podían encontrar ninguna anormalidad en sus cromosomas ", recordó Pakula. Buscaron referencias en la literatura médica, consultaron a diversas instituciones prestigiosas como el Johns Hopkins Children's Center. Nadie había conocido otro caso como el de Brooke. 

Con sólo 6 kilos de peso y casi 70 centímetros de altura a los 12 años, esta increíble niña aprendió, poco a poco, a gatear (de una manera particular), a usar una especie de andador adaptado para ella y a sonreír a quien reconoce. Incluso se puso celosa cuando nació su hermana tres años menor, pero nunca ha sido capaz de decir ni una sola palabra . Vive junto a sus padres Howard y Melanie Greenberg y sus tres hermanas en Reisterstown, un suburbio de Baltimore. "Ella no ha cambiado en 12 años", explicó el papá (de 48 años) durante una entrevista a un medio local. Y afirma con total convicción que no siente tristeza, "la amamos de la manera que es." Toda la familia ha participado estos años del cuidado de Brooke como un verdadero equipo cambiando pañales, dándole la comida, estimulándola y acunándola a la noche. 

"Ella ríe nerviosamente, reconoce a su madre y a su padre, y ama que le hagan cosquillas. Adora a sus hermanas", cuenta Melanie, su mamá. Yagrega: "Todas las madres tienen el deseo de poder tener siempre a su bebé... de que no crezca. Bien, eso es lo que tengo... He tenido siempre a mi bebé." Lo triste, termina de explicar Howard, el papá, es que cuando ella cumple años y años, usted quisiera verla crecer". En la actualidad Brooke tiene que ser alimentada a través de un tubo, pero su salud se ha estabilizado. No se espera que crezca y nadie puede decir cuanto sobrevivirá. 

Los Greenberg mantienen una vida tan normal como les es posible con la ayuda de una enfermera que constantemente atiende a Brooke. Incluso la llevan a una escuela para niños con necesidades especiales. Ella, aunque no puede hablar ni caminar, se hace entender y gatea hasta donde quiere llegar. "La gente se pregunta cómo nos hemos arreglado para cuidarla siendo ella un bebé durante tanto tiempo. Simplemente seguimos adelante porque es nuestra hija", concluyó la mamá. Mientras no deja de recalcar su deseo, por el que trabaja cada día, de que sea feliz. Brooke prosperó gracias a la ayuda de sus padres, hermanas y amigos, explicó su pediatra. Nadie sabe qué le deparará el futuro; pero algo es seguro: cuando se ve cuánto ella ha logrado, hay esperanzas de mucho más.

miércoles, 4 de septiembre de 2013

Jaqueline Saburido: La reina del coraje


¿Saben cuándo me doy cuenta cuál es mi "misión" en esta vida? Cuando me late el corazón tan fuerte que casi no puedo respirar. Eso me pasa cuando escucho o veo a Jaqueline Saburido. O escribo sobre enfermedades raras. Y me pregunto: ¿por qué?. La respuesta creo que es el coraje. Jaqui, por ejemplo, tuvo el coraje para soportar 110 cirugías para reconstruir el 75% de su cuerpo quemado; coraje para contar su historia, coraje para seguir viviendo y soñar con un futuro. En el 2007, después de 4 largos años de "batallar" con mis editores de Clarín, pude publicar su historia. Hoy, después de 10 años, la retomo.

Jaqueline, era "mi" candidata para el primer trasplante de rostro. No pudo ser. No podrá ser porque su cuerpo no lo resistiría. Pero ella tiene esperanzas. Hope! así se llama el libro que escribió con su padre (él lo tipeaba), donde cuenta su historia. Que es esta: http://edant.clarin.com/diario/2007/03/23/conexiones/t-01386084.htm

Hoy, como lo hago siempre con cada una de mis notas, volví a "buscarla" en la web y quería saber de ella. Luego de dos años de no poder averiguar nada, salvo que su madre había fallecido, la veo en el show de Oprah (http://www.oprah.com/oprahshow/Jacquis-Struggle-Video_1). Y entendí lo que sucedió, no pudo conectarse con el mundo como lo hacía antes. Es lógico. Su depresión es crónica. Y constantemente está replanteándose cosas. No siempre quiere hablar o que hablen de ella.

Pero algo es seguro. La mujer "coraje" sigue para adelante. Lucha para mejorar su visión y sus manos. Realmente cambió para bien su apariencia (aunque ahora les parezca terrible, no podrían creer cómo se veía antes). Pero "Coraje" no es esa cara ni ese cuerpo que se quemó durante 45 malditos segundos. "Coraje" es sensible, tezuda, valiente y sobre todo, por dentro, es Jaqueline. Ni una historia, ni una foto antes y después; Jaqueline mujer con el coraje de desafiar un destino tan adverso como muy pocos.

jueves, 29 de agosto de 2013

Instituciones habilitadas para realizar prácticas de fertilización asistida



Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Centro Médico CIMER - Investigaciones en Medicina Reproductiva; Centro Médico con Quirófano y Laboratorio de Estudios Especiales de la Medicina Reproductiva FENIX MEDICINA SRL; Centro Médico PROCREARTE; HALITUS Instituto Médico; Instituto Médico Centro Especializado en Reproducción (CER); PREGNA Medicina Reproductiva.

Buenos Aires, CórdobaNeuquénSalta, Santa Fe, San Juan, Tucumán y Ciudad Autónoma de Buenos Aires son las jurisdicciones que registraron establecimientos que efectúan las prácticas reguladas porla Ley Nº 26.862 de reproducción asistida.
Veinticuatro establecimientos de salud pertenecientes a diferentes provincias ya fueron registrados y porende habilitados para realizar las prácticas de fertilización asistida contempladas en la Ley Nº 26.862, deAcceso Integral a los Procedimientos y Técnicas Médico Asistenciales de Reproducción MédicamenteAsistidareglamentada a través del Decreto 956/2013.
Se trata de instituciones públicas y privadas radicadas en las provincias de Buenos Aires, Córdoba,NeuquénSalta, Santa Fe, San Juan, Tucumán y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (ver nóminaabajo).
Según el artículo cuarto de la norma, "el registro único de establecimientos sanitarios habilitados pararealizar procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida y los bancos de gametos y/oembriones funcionará en el ámbito del Registro Federal de Establecimientos de Salud (ReFES),dependiente de la subsecretaria de PolíticasRegulación y Fiscalización del Ministerio de Salud de laNación.
Allí se aclara que las autoridades sanitarias de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Airesserán las responsables de registrar los establecimientos que hayan habilitado a tal fin, conforme a lasnormas de habilitación categorizante que hubieran aprobado.
"En cumplimiento de lo previsto en el decreto reglamentario de le Ley 26.862, las provincias debenactualizar sus registros de establecimientos para incorporar en los mismos las instituciones querealizan prácticas de fertilización asistida, de modo tal que el Sistema Integrado de Información SanitariaArgentino (SISApueda agregarlos a la nómina oficial que administra la cartera sanitaria nacional",explicó Andrés Leibovichsubsecretario de PolíticasRegulación y Fiscalización.
Gestionado por el Ministerio de Salud de la Nación, el SISA es un sistema federal de informaciónsanitaria que tiene como misión reducir la fragmentación de la misma en todos sus niveles para hacerladisponible en tiempo y forma para aquellos que la necesitenintegrandoconstruyendo y articulando losdistintos registros federales en una misma plataforma de tecnología moderna y confiable.
"Los establecimientos que realicen o planifiquen a futuro incorporar prácticas de fertilización asistidadeberán registrarse ante la autoridad sanitaria provincial para obtener la habilitación pertinente", amplióLeibovich.
Los establecimientos ya registrados
Los veinticuatro establecimientos que ya se encuentran registrados en el SISA son los que se detallan acontinuación:
Provincia de Buenos AiresInstituto de Ginecología y Fertilidad PREFER (San Martín).
Provincia de Córdoba: Centro Médico Quirúrgico FECUNDARTCIGOR Consultorios del Cerro; CIGORNueva Córdoba; ORIGEN Salud Reproductiva
Provincia de Neuquén: Centro Médico ALBOR
Provincia de Salta: CIGNO S.H.; SARESA FERTILIDAD S.H.
Provincia de Santa Fe: CAF Hospital Eva Perón (Granadero Baigorria); Hospital Dr. Roque Sáenz Peña (Rosario); Hospital Provincial (Rosario); Hospital Provincial del Centenario (Rosario); PROAR Centro Médico.
Provincia de San Juan: Clínica del Prado
Provincia de Tucumán: Centro de Medicina Reproductiva REPRODUCIR; Instituto Tucumano De Fertilidad ITFER; Centro Médico FERTILIA (Yerba Buena).
Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Centro Médico CIMER - Investigaciones en Medicina Reproductiva; Centro Médico con Quirófano y Laboratorio de Estudios Especiales de la Medicina Reproductiva FENIX MEDICINA SRL; Centro Médico PROCREARTE; HALITUS Instituto Médico; Instituto Médico Centro Especializado en Reproducción (CER); PREGNA Medicina Reproductiva.

jueves, 21 de marzo de 2013

¿Podemos tener un invierno con menos gripe?

En el mes de marzo comienza la vacunación antigripal para proteger a la población del virus Influenza que produce la gripe estacional. La cobertura de vacunación antigripal en niños menores de 2 años para el año 2012 fue de 74.8%, cobertura que es fundamental mejorar.



•Asesoró Dra. Ángela Gentile, Vicepresidente de la Sociedad Argentina de Pediatría, miembro de la Comisión Nacional de Inmunizaciones, M.N. 49908.


Hay tres tipos de virus Influenza, grupo A, B y C; siendo A y B los más importantes como agentes productores de la gripe estacional. Estos virus sufren a menudo pequeños cambios genéticos (shift) que obligan a formular cada año vacunas adaptadas a estos cambios, motivo por el cual es necesario que las personas se vacunen cada temporada.



La Organización Mundial de la Salud recomienda cada año las cepas a incluir en la vacuna estacional. La recomendación para 2013 en Hemisferio Sur incluye protección contra la nueva cepa H3N2 que circulará durante esta temporada, por lo que la vacuna trivalente para 2013 está compuesta por las siguientes cepas:



· Cepa análoga a A/California/07/2009 (H1N1).



· Cepa análoga a A/Victoria/361/2011 (H3N2).



· Cepa análoga a B/Wisconsin/01/2010 (linaje Yamagata).



La única que se repite respecto de las temporadas previas para el mismo hemisferio es la cepa pandémica H1N1.

La enfermedad es fundamentalmente respiratoria, con mayor riesgo de hospitalización, complicación y muerte en los grupos de alto riesgo. Entre las complicaciones más frecuentes se encuentran: neumonitis, neumonía bacteriana primaria (viral o bacteriana) y secundaria (bacteriana; se presenta varios días después de haberse padecido la infección viral) y descompensación de enfermedades crónicas cardiopulmonares.


La vacuna antigripal es una herramienta decisiva para proteger a quien se vacuna de la enfermedad en forma total o parcial. Además, contribuye a limitar la circulación viral en la comunidad. Es en este contexto que la vacunación antigripal constituye una acción de salud preventiva de interés nacional prioritario.


¿Quiénes deben vacunarse?



•Los niños de 6 a 24 meses (inclusive).

•Los niños y adultos de 2 a 64 años que estén incluidos en los grupos de riesgo (enfermedes respiratorias, cardíacas, inmunodeficiencias, pacientes transplantados y oncohemáticos, entre otros).

•Las mujeres embarazadas en cualquier mes de gestación.

•Las puérperas hasta los 6 meses luego del parto.

•Las personas mayores de 65 años.

•Los trabajadores de salud y personal de instituciones esenciales, contactos estrechos de niños menores de 6 meses (convivientes, cuidadores de menores de 6 meses, cuidadores en jardines maternales, etc.) debido a que los bebés pequeños corren mayor riesgo de sufrir complicaciones relacionadas con la influenza y no pueden ser vacunados. La vacunación de aquellas personas que tienen contacto cercano con bebés menores de 6 meses de edad puede ayudar a protegerlos en forma indirecta armando barreras epidemiológicas (protección de rebaño).

Es importante no diferir la vacunación, sobre todo en los niños menores de 2 años y los mayores que pertenezcan a grupos de riesgo.



Se debe aplicar la vacuna antigripal lo antes posible a fin de proteger a la mayor cantidad de población vulnerable antes que comience a circular el virus de Influenza.

¿Cómo prevenir la enfermedad?



· Cubrir la boca y la nariz con un pañuelo descartable al toser o estornudar.



· Evitar toser o estornudar sobre las manos. En caso de no portar pañuelo hacerlo sobre el antebrazo o brazo.



· Lavarse las manos con agua y jabón o con gel alcohólico en forma frecuente, en especial luego de toser o estornudar,



· Evitar tocarse la nariz, ojos o la boca luego de tocar otras superficies,



· Evitar contacto cercano con personas con síntomas de gripe.



· Mantener los ambientes limpios y ventilados.

jueves, 27 de diciembre de 2012

IMPLANTE COCLEAR: TRAS CUATRO AÑOS EN SILENCIO LEÓN VOLVIÓ A ESCUCHAR

Quedó sordo por meningitis a los dos meses. Hace un mes le colocaron el implante en una cirugía que duró seis horas. Ayer lo encendieron y percibió los primeros sonidos. Ahora podrá aprender a hablar.



León Touseda, el nene sordo que fue operado hace un mes en el hospital El Cruce de Florencio Varela comenzó a escuchar ayer, cuando encendieron el dispositivo que le colocaron durante cirugía. La activación del implante coclear se llevó a cabo en el hospital provincial Mi Pueblo.



Cuando el equipo médico puso en marcha el aparato desde la computadora, León abrió grandes sus ojos negros. Es que el pequeño, de 4 años, vivió hasta ayer en un mundo de silencio. Contrajo meningitis a los dos meses de vida y, como consecuencia, no pudo escuchar más, por eso nunca aprendió a hablar.



“Ahora tendrá que venir para la habilitación auditiva dos veces por semana y comenzará el trabajo de la fonoaudióloga para que comience a hablar”, explicó Vanesa Etcheverry, referente provincial del Programa de Hipoacusia.



La cirugía para colocarle el implante estuvo a cargo del especialista Daniel Pérez Gramajo y con él ya son 22 los chicos que recuperaron su capacidad auditiva tras un implante coclear financiado por el Programa de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia del ministerio de Salud de la Provincia.



El ministro de Salud, Alejandro Collia, explicó que alrededor de tres bebés de cada 1.000 recién nacidos tienen hipoacusia y se calcula que, de esos tres, uno requerirá un implante coclear.



“El fortalecimiento del recurso humano y técnico permite al hospital público dar respuestas de primer nivel a patologías severas como la que sufría León y mejorar notablemente la calidad de vida de estos chicos”, destacó Collia, aunque también instó a que “tanto los padres como los pediatras presten atención a los signos de la baja audición porque en muchos casos la detección temprana aumenta las posibilidades de tratamiento”.



El Programa de Detección Temprana, que recibe el aporte de la cartera sanitaria nacional, permite a las personas sin recursos ni obra social volver a escuchar con la aplicación de un dispositivo que estimula el nervio auditivo. En el sector privado, la colocación de esta tecnología tiene un costo aproximado de 100.000 pesos.



Esta mañana, durante el encendido del implante que le permitió percibir sonidos a León estuvieron presentes los directores asociados del hospital Mi Pueblo, Raún Santolín y Carlos Arias.



Como León no fue diagnosticado de inmediato, sufrió la osificación de uno de los oídos, que es lo que ocurre cuando el “caracol” auditivo se cierra y no es posible colocar los electrodos, que son parte del implante coclear.



“Por eso la operación se complicó y nos llevó seis horas en quirófano”, explicó Pérez Gramajo, y agregó que “por suerte la osificación sólo afectó a un oído y en el otro pudimos colocar el implante”.



miércoles, 19 de diciembre de 2012

AUTISMO Y ACTUALIDAD: Mente diferente


En el mundo, uno de cada 150 niños tiene un trastorno del espectro autista, una cifra más alta que la combinación de diabetes, cáncer y SIDA pediátricos. Clarín.com habló con especialistas sobre los nuevos abordajes para tratar la enfermedad.
Por MN.

Se estima que en el mundo uno de cada 150 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), dentro de los cuales se incluyen el autismo, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Una cifra más alta que la combinación de diabetes, cáncer y SIDA pediátricos. De cualquier raza, sexo y condición socioeconómica, es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas. En la Argentina no existen cifras oficiales sobre autismo, "sólo tenemos de otros lugares del mundo y las extrapolamos. Una estimación actual conservadora sería de 13 en 10.000 (1,3 en 1000)", explicó a Clarín.com la doctora Alexia Rattazzi, jefa de Psiquiatría Infantil del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

Un informe reciente emitido por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos sugiere que el autismo y los trastornos conexos son más comunes de lo que se pensaba, aunque no está claro si se debe al registro de una tasa creciente o a un aumento de la capacidad para diagnosticarlo. El autismo (a veces llamado "autismo clásico") se "caracteriza por la presencia de graves alteraciones en la comunicación y en la imaginación, en las relaciones interpersonales y en la conducta; con frecuencia aparece asociado a retraso mental y a otros trastornos del desarrollo", explica la Asociación Marplatense de Padres de Autistas ". Hace 50 años los investigadores creían que el autismo estaba causado por madres frías y padres débiles y ausentes. Hoy los científicos centran la atención en los genes. En el caso de los gemelos idénticos, si uno padece autismo, hay un 90% de probabilidades de que el segundo también lo padezca.

El diagnóstico continúa siendo completamente clínico, porque en la actualidad no existe ningún examen biológico que pueda validarlo, indica la Asociación Marplatense de Padres de Autistas. No existe cura para el autismo. Las terapias están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva. Por lo general, los niños autistas poseen una baja sensibilidad al dolor o la temperatura pero son especialmente sensibles a ciertos sonidos, a ciertas texturas, a ciertos olores, u otros estímulos sensoriales, además de que presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes.

En relación a la inteligencia, destacaron en una reciente charla abierta Rattazzi y la Jefa del Departamento de Lenguaje y Comunicación de INECO, Florencia Salvarezza, "la mitad de los niños con autismo tienen asociado retraso mental y los que tienen coeficiente intelectual normales o altos suelen describirse como autistas de alto funcionamiento".

Nuevos abordajes

"La detección precoz es fundamental, si se empieza a trabajar entre los 2 y los 4 años, se tiene mejor pronóstico que si se tratara luego. Es muy importante hacer una evaluación multidisciplinaria para reunir la mayor cantidad de información posible y hacer buenos diagnósticos diferenciales: neurología, psicología, psiquiatría, neurolingüística, psicopedagogía, perfil sensorial, genética, etc.

Lo ideal sería que en la consulta pediátrica se pudiera hacer un screening para detectar cuáles chicos tienen riesgo de presentar un trastorno autista o un trastorno generalizado del desarrollo no especificado", explicó Rattazzi a Clarín.com. En general, aclaró la especialista, "lo multidisciplinario debe diseñarse en función del perfil de fortalezas y debilidades del niño/a y asociarse a tratamientos disciplinarios específicos como, por ejemplo, el neurolinguístico, el psicológico, la terapia ocupacional (integración sensorial), etc. Los logros se basan en la mejoría de los dominios que estos chicos tienen generalmente afectados como el lenguaje, la comunicación, la interacción social, la conducta repetitiva y la hiper o hiporreactividad sensorial".
Los enfoques nuevos, sostuvo Rattazzi, son DIR e Integración Sensorial. El DIR, agregó, "es un enfoque basado en el Desarrollo Individual Relacional, y se trata de interactuar con el niño según la etapa de desarrollo en que se encuentre, estimulando todas las áreas haciendo especial hincapié en el desarrollo socioemocional. Se trabaja con una técnica que se llama floortime, que incluye interacción y juego entre el terapeuta y el niño". Especialistas y padres trabajan juntos para que la terapia en el consultorio continúe en el hogar a través del juego, así la estimulación que recibe el pequeño paciente es permanente. Rattazi y Salvarezza hablan también de tratamientos que incluyen "musicoterapia, yoga, equinoterapia, zooterapia e hidroterapia".

Mientras que el Instituto de salud Carlos III de España explica que no existen tratamientos farmacológico específicos del autismo. Sin embargo, dicen, "se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su calidad de vida". También resaltan la importancia de administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos. Algunos autores, a su vez, mencionan la terapia nutritiva (suplementos vitamínicos y dieta libre de gluten y caseína).

Por último, la orientación familiar para los padres y hermanos, con frecuencia ayuda a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista. "Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno", escribió Francisco Javier Garza Fernández en su "Manual para padres de niños autistas".

Signos de alarma

A menudo, son los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos. Cuando a un bebé no le gusta que lo abracen o no mira a los ojos cuando lo miran a él, o cuando no responde a las expresiones de cariño, a las caricias o a las sonrisas, debería ser un motivo de alarma para los padres. Además, algunos niños efectúan movimientos repetitivos como mecerse o retorcerse, o tienen conductas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde y suelen establecer un juego solitario.

Para prestar atención: • Que el bebé no sonría ni exprese alegría a los 6 meses. • Que no realice intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales a los 9 meses. • Que el bebé no responda a su nombre a los 10 meses.• Que el niño no balbucee a los 12 meses. • Que el niño no interactúe con gestos como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano a los 12 meses. • Que el niño no diga palabra alguna a los 16 meses. • Que el niño no diga ninguna frase de 2 palabras con sentido (sin imitar o repetir) a los 24 meses. • Que haya una pérdida de lenguaje, del balbuceo o de alguna habilidad social a cualquier edad.