lunes, 16 de junio de 2014

Los diez mandamientos: consejos para cuidar los riñones

Las enfermedades renales son comunes, riesgosas y tratables. Es por eso que los profesionales hacen énfasis en dos puntos: la prevención y la detección precoz. 








Lic. Mariana Nisebe
Para Clarín

"Si entendemos cómo funcionan los riñones, podremos contribuir a mantenerlos sanos"; explicó a Clarín.com el doctor Hernán Trimarchi, Jefe del Servicio de Nefrología y director de las charlas. "Depuran la sangre, ajustan su composición química a la adecuada para mantenerse sano, sintetizan y procesan hormonas, contribuyen a controlar la presión arterial, la producción de glóbulos rojos y la salud de los huesos, entre otras cosas", explica la Sociedad Argentina de Nefrología. A pesar de su importancia no todos saben cómo funcionan, qué los daña ni que las enfermedades renales son comunes, riesgosas y tratables.


Los riñones "son una compleja maquinaria de reprocesamiento que se parecen a verdaderas computadoras . Nuestro volumen de sangre es de 5 litros. A diario, purifican unos 190 litros de sangre para filtrar 1.9 litros de desechos y el exceso de agua. Si los riñones no cumplen con su trabajo; estos se acumulan en la sangre y dañan el cuerpo" adelantó el doctor Trimachi lo que será parte de la charla. Por ejemplo, indicó el profesional, "l a urea que se forma en el hígado como producto de desecho del metabolismo de las proteínas y la creatinina que es un producto de desecho del metabolismo muscular; se eliminan por el riñón, no son tóxicas y aumentan en sangre cuando hay insuficiencia renal. El ácido úrico, por su parte, es un producto de desecho del metabolismo de los genes y también se elimina por éste órgano. Es tóxico y aumenta en sangre con o sin insuficiencia renal. Puede producir gota, daño renal y se asocia a problemas de presión".

Además de eliminar los desechos, los riñones liberan, entre otras, tres hormonas importantes: la eritropoyetina, que estimula la producción de glóbulos rojos en la médula ósea (huesos); renina , que regula la presión arterial y calcitr i ol , la forma activa de la vitamina D, que ayuda a mantener el calcio de los huesos y el equilibrio químico normal en el organismo de calcio y fósforo. A esto hay que sumarle que intervienen en la regulación de la acidez del organismo (las bases de la vida).

Casi todas las enfermedades que dañan los riñones atacan a las nefronas (pequeños "coladores") y les hacen perder su capacidad de filtración. Y puede suceder de dos formas: rápidamente, como resultado de lesiones o intoxicaciones por medicamentos (insuficiencia renal aguda) o más frecuentemente en forma lenta, sin causar síntomas obvios. Solamente cuando pasen algunos años o incluso décadas empezará a manifestarse el daño ( insuficiencia renal crónica). La mayoría de las enfermedades renales atacan a ambos riñones al mismo tiempo. Con la edad , especialmente después de los 65 años, hay mayor posibilidad de disminución de la capacidad de filtrado de los riñones; también se sabe que existe una predisposición genética, por la cual las personas cuyos padres, abuelos, tíos o hermanos sufrieron insuficiencia renal, tienen un mayor grado de riesgo de padecerla a su vez.

Estos son los factores no modificables que incrementan el riesgo de enfermedad renal, pero hay otros que sí lo son. Las dos causas de enfermedad renal más comunes son la diabetes y la presión arterial alta (hipertensión); " ambas muchas veces prevenibles", destacó el doctor Trimachi. Otras causas son las glomerulonefritis , los quistes renales, los venenos, algunos medicamentos y los traumatismos. "E n los chicos en Argentina: el Síndrome Urémico Hemolítico; por lo que hay que tener especial cuidado con la mala cocción de los alimentos", indicó el especialista.

Top ten saludable

Una vez que se conoce el funcionamiento e importancia de estos "obreros valiosos"; su cuidado debe formar parte de la rutina diaria respetando " Los diez mandamientos "; como llaman el equipo de Nefrología y de Alimentación del Hospital Británico de Buenos Aires a los consejos básicos para el cuidado de los riñones. Como anticipo de lo que se va a ampliar durante la charla del sábado, el doctor Trimachi describió a Clarín.com estos diez consejos. Primero el control clínico, que consiste sencillamente en ver al médico. "La visita debe incluir, entre otras cosas, el control de peso y presión arterial. Se deben solicitar algunas determinaciones en sangre: creatinina es la que mejor evalúa la presión arterial (y en general no se pide); y otras que se alteran cuando la función renal se modifica: hemograma, albúmina, ionograma (sodio y potasio), calcio, fósforo, etc"; informó el jefe del servicio de Nefrología del Hospital Británico.

Y amplió: "Una orina completa debe estar en todo chequeo. La microalbuminuria es la b úsqueda fina para ver la existencia de una proteína (albúmina) en la orina. Es un test muy útil para evaluar daño precoz renal producido en general por problemas de presión arterial o sobrepeso. Si aparecen proteínas en orina, mala señal". Por otro lado, "la ecografía renal y vésico-prostática se pide al menos una vez. Si hay daño renal, se pide más frecuentemente de acuerdo al caso. La ecografía sirve para ver cómo está el tamaño y la forma de los riñones y el estado de la vejiga y la próstata", aclaró el doctor Trimachi.

Segundo "mandamiento": el control de peso ya que la obesidad es un factor de riesgo; y tercero, el control de la presión. Un aspecto "crucial y todo apunta a ello", destacó el director de la charla. L a elevación de la presión arterial puede afectar el proceso de filtrado glomerular. Y no sólo daña los tejidos renales sino que también al corazón, a tal punto que hoy la enfermedad renal se vuelve, para quien la padece, el principal factor de riesgo cardiovascular. En consecuencia; c omo cuarto consejo figura la dieta hiposódica con adecuada ingesta de líquidos : Para controlar la presión lo mejor posible. "Una dieta con ingesta < 2 g/día de sal, consumir frutas, verduras y lácteos descremados", indicó el doctor Trimachi; no sin antes aclarar: "Ojo con los diabéticos. La dieta adecuada puede bajar la presión arterial sistólica entre 5 y 10 mmHg".

El quinto consejo es el ejercicio regular (aeróbico, 30 minutos por día al menos 5 días por semana. Esto controla la presión bajando entre 5 y 9 mmHg) y obvio, sexto, evitar el tabaco. En el séptimo lugar aconsejan evitar la ingesta excesiva de alcohol (20-30 g/día de alcohol, lo que equivale a 1 vaso de vino de 148 ml, baja la presión entre 2 y 4 mmHg); y octavo evitar el consumo innecesario de antiinflamatorios. "Esto es fundamental: Ibuprofeno, diclofenac, naproxeno, etc. Muchos son de venta libre", destacó el especialista. En el noveno puesto, estar alerta a los ronquidos y tener, por último, una correcta higiene genital para evitar las infecciones urinarias.

Se estima que u no de cada diez argentinos adultos tienen algún grado de insuficiencia renal por lo que según el INCUCAI son más de 2 millones la padecen sin saberlo. Los riñones pueden empezar a funcionar mal –por diversos factores de riesgo, algunos modificables y otros no–, y en general esa función una vez perdida no se recupera. Es por eso que los profesionales hacen énfasis en dos puntos: la prevención y la detección precoz; que evitará o atenuará sufrimiento, pérdida de calidad de vida, gastos en salud y muchos otros problemas.

Nota publicada en Clarín el 24 de julio de 2008

lunes, 9 de junio de 2014

THE BLUE BRAIN PROJECT: El cerebro virtual

Con la ayuda de una supercomputadora se pretende crear una simulación en 3D de todo el cerebro humano a nivel molecular. Permitirá comprender mejor sus funciones y disfunciones. Esperan tenerlo funcionando, con sus 100 mil millones de neuronas, para el 2015.







Lic. Mariana Nisebe



Las computadoras parecerían ser las mejores amigas de los científicos; y confían en ellas para entender los conceptos más resistentes de la ciencia como el origen del universo o el futuro clima del planeta. Desde el 2005, una supercomputadora ayuda a comprender mejor la función y de la disfunción del cerebro (autismo, depresión, esquizofrenia); lo que permitirá explorar soluciones a los problemas insuperables en salud mental y enfermedad neurológica. También podría ser útil para predecir la reacción del cerebro a ciertas medicinas o enfermedades. Para ello se pretende crear una simulación en 3D de todo el cerebro humano a nivel molecular. No hay que olvidarse que este órgano de traje gris aún sigue siendo un misterio.

Las primeras propuestas para construir modelos neuronales artificiales se formularon hace 40 años, pero entonces no existían los recursos técnicos para realizar la simulación. Ahora, las supercomputadoras abren la puerta a esta posibilidad. El proyecto, llamado Blue Brain Proyect, se inicia con una colaboración entre IBM, que utiliza una máquina dotada con 8 mil procesadores que trabajan en paralelo para simular la forma en que las neuronas intercambian información en tiempo real, y el profesor Henry Markram del École Polytechnique en Lausanne (Suiza) y director de esta investigación , quien ha pasado los últimos 15 años tratando de crear la simulación de neurona por neurona del cerebro.

Se trata de un proyecto internacional en el que colaboran países como Suiza, Estados Unidos, Hungría, el Reino Unido y España, entre otros. También se han incorporado al reto otros investigadores, como expertos en modelado de sinapsis (las conexiones eléctricas entre las neuronas), de la Universidad de Jerusalén. Con ayuda de la poderosa máquina llamada Blue Gene de IBM (el apodo azul inspiró el nombre del proyecto), Markram espera tener un cerebro humano virtual, con todas sus 100 mil millones neuronas funcionando, antes de 2015. Para ello el equipo de investigación, formado por bioinformáticos, neurólogos y arquitectos, pretende pasar por diferentes fases de modelización completa de las funciones del órgano gris: rata, gato, primate y, finalmente, el hombre.
Primera etapa: Neurona por neurona


El primer modelo de simulación sobre el que se trabajó con éxito entre el 2005 y 2007 fue el de una columna cortical del cerebro de una rata, que puede considerarse la menor unidad funcional del Neocórtex (donde radican muchas funciones cerebrales superiores). Para simular esta pequeña parte (que apenas mide 2 milímetros de largo por medio milímetro de diámetro, incluye 10.000 neuronas y 30 millones de sinapsis) fue necesario un poder de computación de 22,8 teraflops, 22.800 millones de operaciones por segundo, distribuido entre los 8,192 procesadores de la IBM Blue Gene; lo que la convierte en una de las más potentes supercomputadores del mundo. Lo más asombroso de todo es que la versión simulada se comportó idénticamente a la versión biológica pero, por ahora, se desempeña 100 veces más lenta que el organismo simulado.

"Modelar el cerebro a nivel celular (primera etapa) es un trabajo complejo debido a los miles de parámetros que se necesita tener en cuenta", declaró el profesor Markram. Se comienza examinando la actividad eléctrica en cada neurona intentando descifrar el lenguaje que utilizan para comunicarse entre sí. Las conclusiones se meten en la supercomputadora, todo un “cerebrito”. "Cada procesador puede simular una neurona y comunicarse con otros, generando el proceso de pensar", explica Mark Baertschi de IBM. "Este circuito generó la inteligencia mamífera y la función cognitiva humana, que es un circuito muy poderoso y que a la vez puede presentar muchos errores", dice Markham. Para modelizar a nivel celular (no molecular) el neocórtex, han partido de la base de datos constituida en los últimos quince años en el laboratorio de Henry Markram en Suiza.


Segunda y tercera etapa



Finalizado el primer paso, el proyecto continúa en dos ramas diferentes: Construcción de la simulación a nivel molecular, cuyo interés reside que permitirá estudiar los efectos de los genes; y la simplificación de la simulación de la columna para permitir la simulación paralela de un gran número de columnas interconectadas, con el objetivo final de simular un neocórtex completo (que en el caso de los humanos consiste en un millón de columnas, aproximadamente).

P
ese al evidente poder informático del Blue Brain Project , su capacidad de simulación del cerebro humano es aún limitada. La máquina dedica un procesador para simular cada una de las neuronas virtuales con todas sus interconexiones y replica una columna neocortical con 10 mil células nerviosas; que en el caso del ser humano es de 60 mil. La simulación integral de las 100 mil millones de neuronas conectadas que se encuentran en el hombre es, hoy, imposible.

No se habla de Inteligencia Artificial, sino de neurociencia y neurociencia computacional. Sin embargo, aunque la base del proyecto es crear un modelo del cerebro humano a partir del diseño computacional, aunque solo sea a nivel de hardware, sin los problemas añadidos de que ese hardware pueda o no producir razonamientos, se está a un paso de cruzar la línea hacia esa rama de la informática que desarrolla procesos que imitan a la inteligencia de los seres vivos. Este proyecto es considerado uno de los seis experimentos más importantes que se están llevando acabo en el mundo; análogo en alcance al Proyecto Genoma Humano. Si el equipo del “cerebro azul” tiene éxito, los científicos tendrán por primera vez un modelo virtual y significativo del cerebro humano. La pregunta del millón: ¿Podrá el Blue Brain pensar por sí mismo?.

lunes, 2 de junio de 2014

SÍNDROME DE CAPGRAS: Delirio del doble


Es un trastorno mental infrecuente por el cual el paciente cree que una persona estrechamente relacionada con él ha sido sustituida por un impostor. En los últimos años se han incrementado los casos en la literatura científica y han aparecido nuevas variantes.





Por Lic. Mariana Nisebe
mnisebe@yahoo.com.ar



El mal o síndrome de Capgras (SC) es un trastorno mental infrecuente en el que el sujeto cree que las personas cercanas han sido sustituidas por dobles o se comportan como actores (ver video). La persona considerada como impostora tiene el mismo parecido físico, pero el enfermo cree que su mente no es la de la persona original. Es como estar en un universo paralelo. “En los últimos años se han incrementado considerablemente los aportes de casos del SC a la literatura científica; y han aparecido nuevas variantes relacionadas, como el síndrome de dobles subjetivos y el síndrome de dobles inanimados, que se han englobado bajo la denominación de síndrome de falsa identificación delirante (SFID)”; explica un análisis crítico del Hospital Universitario Reina Sofía (España).

Este síndrome, explicó el doctor Facundo Manes, director del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, fue descrito en 1923 por Jean Marie Capgras y J. Reboul-Lachaux, en una paciente de 53 años con una psicosis crónica, que tenía la convicción delirante de que su esposo e hijos (y luego otras personas) habían sido suplantados con el fin de perjudicarla. Además decía que había varios duplicados de sí misma. Un año después Capgras presentó un segundo caso. Desde entonces ha sido descrito en múltiples patologías: generalmente en esquizofrenia, pero también en déficit de vitamina B12, hipertiroidismo, diabetes mellitus, intoxicaciones, traumatismo encéfalo craneano, accidentes vasculares cerebrales, demencias, y otras”.

Recientemente, amplió el especialista, “se ha contrastado con la prosopagnosia, en la cual no se identifican los rostros pero se conserva una evaluación implícita y la respuesta emocional a las caras familiares. En el SC, en cambio, se puede reconocer la cara pero no se tiene la vivencia emocional de familiaridad y se concluye que se trata de un impostor”. Psicopatológicamente se plantea con frecuencia la controversia sobre si este fenómeno debe considerarse un síntoma aislado o un síndrome con entidad propia, indica un trabajo publicado en 2005 en Anales de Psiquiatría. “Esta enfermedad está relacionada con la pérdida del reconocimiento emocional de los rostros familiares. Su causa podría ser una desconexión entre el sistema de reconocimiento visual y la memoria afectiva. Es una de las falsas identificaciones que se han descrito en el 23-50% de los pacientes con demencia”, explicó el doctor Manes.

“Durante las últimas dos décadas, los estudios neuropsicológicos y de neuroimagen han apuntado a la presencia de lesiones del cerebro, sobre todo en las áreas frontoparietales derechas y en las regiones adyacentes en una proporción considerable de pacientes con “síndrome de falsa identificación delirante. El déficit en la memoria activa debido a la función anormal del cerebro, se considera que juegan un papel causal en el SFID”, aporta un trabajo publicado el mes pasado en Alcmeon, Revista Argentina de Clínica Neuropsiquiátrica. “Otros investigadores lo explican a través de factores psicodinámicos o una combinación de ambos”, agrega PsychNet-UK.

Para establecer estos diagnósticos, explicó el doctor Facundo Manes, “es preciso que no exista compromiso de conciencia ni una demencia severa, ya que en esas condiciones los errores en el reconocimiento son frecuentes, variables y banales. En la enfermedad de Alzheimer avanzada los errores de identificación son frecuentes: el paciente cree que quien lo cuida es su madre, que el hijo es el esposo o incluso el padre. Sin embargo, en las etapas previas son muy poco frecuentes”. Por otro lado, el SC tiene algunas variantes “raras”. En una de estas formas, el paciente tiene la falsa ilusión de dobles inanimados. En el 2006, investigadores del Beheshti Hospital (Iran) publicaron un ensayo en el que describían esta nueva manifestación del trastorno. Una mujer de 55 años de edad no identificaba los objetos y muebles de su hogar y mantenía que sus hijos los habían cambiado todos.

Desafortunadamente, el síndrome es difícil de tratar. Se han aplicado medicamentos antipsicóticos, antidepresivos y terapias cognitivas y de conducta con cierto éxito, pero nada asegura una cura. “Durante los últimos 80 años los síndromes de falsa identificación delirante sobre todo el de Frégoli y Capgras han planteado desafíos a los profesionales de salud mental debido a una incertidumbre en la comprensión de los síndromes y una falta de tratamiento eficaz”, destacan en Psiquiatria.com.



En 1995, Alan y Christine Davies resultaron heridos en un accidente de tráfico. Ambos se recuperaron físicamente, pero Alan estaba convencido de que su mujer había muerto y de que Christine II, como la llamaba él, era una impostora. El psiquiatra Sudad Jawad observó que, cuando la pareja acudía a su consulta, Alan “actuaba como si no estuviera sentado al lado de una persona real”. Su mujer y su hija contaron que Alan había pasado de ser una persona sociable, extrovertida y cariñosa, que lo consultaba todo con su mujer, a ser una persona que apenas se comunicaba con ella y “no soportaba el contacto físico”.
Después de dos años de tratamiento
Jawad llegó a la conclusión que Alan nunca volvería a la realidad. La pareja le hizo juicio al otro automovilista por causar el accidente que destrozó 31 años de su matrimonio. El Alto Tribunal de Cardiff (Gales), en 1999, escuchó a los psiquiatras diagnosticar el caso como el síndrome de Capgras; reconoció el trauma y lo indemnizó con 208 mil dólares. Como se destacó entonces: “La pareja no quiso comentar la resolución judicial y se retiró del Tribunal caminando separados por varios pasos”. 

miércoles, 28 de mayo de 2014

LA EQUINÁCEA: ¿El antibiótico vegetal?


Es una de las hierbas más populares de la medicina natural. Su actividad se explicaría, según varias investigaciones, por una estimulación del sistema inmunitario. Sus usos más frecuentes están relacionados con las infecciones respiratorias. La ciencia aún no se pone de acuerdo sobre sus beneficios. 






Lic. Mariana Nisebe
mnisebe@yahoo.com.ar

La Echinacea o Equinácea es una de las hierbas más populares en el campo de la medicina natural. En Estados Unidos, por ejemplo, se cree que la venta de productos que surgen de esta planta representan aproximadamente el 10% del mercado de suplementos dietéticos. Ha sido llamada con el subnombre de "antibiótico vegetal"; sin embargo, el término está mal empleado, ya que no mata directamente las bacterias como un antibiótico clásico. Su actividad se explicaría, según varias investigaciones, por una estimulación del sistema inmunitario.

También están sus detractores que cuestionan, entre otros puntos, la metodología utilizada en los estudios que destacan sus beneficios y sugieren ampliarlos.

Se trata de una especie perenne, originaria del este de Norteamérica, cuyos tallos huecos pueden alcanzar hasta un metro de altura. Sus hojas son alargadas y estrechas; sus flores son cónicas, vistosas y de color púrpura. Las raíces y la hierba (las partes que sobresalen de la tierra) se han utilizado tradicionalmente para tratar una variedad de infecciones y demás afecciones. Las primeras referencias (ver recuadro) en torno a esta planta son bastante recientes: hacia fines del 1.700 se descubre que era usada por los indios nativos de América del Norte, considerándola sagrada, en vista de sus propiedades curativas.

Sus usos más frecuentes
estaban relacionados con los problemas dentarios, la gripe y los resfríos, la tos, los problemas de garganta y como antiséptico de heridas infectadas; además de ser el único “remedio” utilizado contra las mordeduras de serpiente e insectos venenosos.
Las tres variantes más comunes y utilizadas en fitoterapia son la Equinácea Angustifolia, la Pallida y la Purpúrea; se cree que esta última es la más efectiva. Las partes que se usan en los preparados incluyen la raíz, sumidades floridas (los extremos de los tallos que contienen hojas) y las hojas recolectadas en otoño en el momento de la floración y después de producidas las semillas. A veces se emplea también la planta entera. Actualmente hay disponibles centenares de productos que contienen Equinácea. Existen cápsulas con polvo de la planta, raíces disecadas para hacer infusiones y también tintura (preparación a base de alcohol). Algunas personas toman el jugo de plantas frescas.  

La ciencia duda: ¿Beneficiosa o no?

Entre quienes propician su uso; se destacan ventajas como la capacidad de reforzar todo el sistema inmunológico; generando una mayor resistencia frente a diferentes agentes externos como virus, bacterias y sustancias tóxicas. También mencionan su acción antiséptica y antiinflamatoria ya que aumentaría la resistencia a la piel contra el ataque de bacterias, virus y hongos gracias a la inhibición de una enzima llamada hialuronidasa. La acción antiinflamatoria de la Equinácea viene referida desde 1950, donde se ponen de manifiesto sus buenos resultados en la cura de pacientes afectados de artritis crónica. Pero esto no es todo, otra cualidad curativa de la planta sería su acción cicatrizante al favorecer la proliferación de fibroblastos (células de la piel que contribuyen a su rápida cicatrización) y antitumoral.

La mejor evidencia científica sobre la Equinácea concierne a su capacidad de ayudar en la recuperación de los resfríos y catarros más rápidamente y su prevención. Sin embargo los resultados son contradictorios. En 2005, un estudio publicado en The New England Journal of Medicine no demostró ningún beneficio clínico. No obstante, un meta-análisis realizado en 2006 para evaluar la eficacia de la Equinácea encontró que la probabilidad de ocurrencia de un resfrío fue 55% mayor con un placebo que con la Equinácea (con base en tres ensayos clínicos). En 2007, se publicó en "The Lancet Infectious Deseases" un meta-análisis centrado en catorce resultados de ensayos previos sobre las propiedades curativas de esas hierbas en el que se concluía que la Equinácea podría reducir en un 58% el índice de probabilidades de sufrir un resfrío común y su duración en 1.4 días.

Por otro lado existe dudosa evidencia científica de los efectos de la Equinácea en cualquier tipo de cáncer; lo mismo que para la estimulación del sistema inmune (incluyendo pacientes que están recibiendo quimioterapia para el cáncer). Respecto a sus propiedades antiinflamatorias; en 1978 (Wacker & Hilbig) se realizó un estudio clínico con 4500 pacientes donde se destacaban sus beneficios frente a distintos problemas de la piel; incluida la soriasis, logrando un 85% de curas con aplicaciones tópicas de Equinácea. Resaltando muchas de sus propiedades se publicó en 1997 un libro titulado "Healing Power of Echinacea and Goldenseal and Other Immune System Herbs".

La suma de la evidencia aún no puede apoyar el uso de la Equinácea como tratamiento para el resfrío común; de hecho los expertos no entienden con exactitud cómo es que esta planta ayuda al sistema inmunológico a combatirlo.


Es evidente que se necesita llevar a cabo más investigaciones para poder sacar una conclusión definitiva; incluso, y esto es muy importante, para determinar los efectos secundarios que podría ocasionar. Por el momento, no existe ninguna referencia de que sea perjudicial ni nocivo su consumo para el organismo; a excepción de embarazas o en etapa de lactancia. También se ha reportado una carencia de beneficios para niños de entre 2 y 11 años; y está muy cuestionado su uso en personas HIV positivas. En todos los casos es necesario consultar con el médico u otro profesional de la salud competente.
Consultar siempre al médico

viernes, 1 de noviembre de 2013

Fallece a los 20 años la joven que nunca envejeció

La vida de Brooke Greenberg fue a la vez extraña, sorprendente. Nunca envejeció, lo que podría ser el sueño de muchos, pero tampoco se desarrolló más allá de las condiciones físicas y mentales de una persona de dos años de edad, lo que trastocó de modo sustantivo su vida. Hace unos días falleció, a los 20 años de edad, según reveló la televisora ABC.
Brooke padecía un raro mal conocido como Síndrome X, que sólo afecta a unas pocas personas en el mundo. Se trata de una condición misteriosa y todavía escasamente entendida. Su ADN no presentaba, según investigaciones, las anormalidades genéticas que se presentan en otros padecimientos relacionados con trastornos del desarrollo o del envejecimiento. Según estudios posteriores, aparentemente algunos de los órganos de Brooke se desarrollaron de modo desincronizado, pero en general su condición nunca fue más allá de la de un infante y sus capacidades intelectuales eran la de una niña de 2 años.

Según ABC, durante sus primeros seis años Brooke sufrió enfermedades y cirugías, de las que pudo recuperarse pese a su gravedad (úlceras estomacales y ataques cerebrales). Incluso se pensó que padecía un tumor cerebral y en una ocasión durmió durante dos semanas seguidas.

Pero, pese a que sus padres esperaban lo peor, Brooke logró recuperarse de esos padecimientos y el temor del tumor no se habría cristalizado. Su vida continuó, sin desarrollarse, pero no sin alegrías.

Brooke habría sido, con todo, durante sus 20 años de edad perfectamente capaz de querer y sonreír, reconocía y convivía con sus hermanas, como cualquier niña de 2 años.

El caso de Brooke y del puñado de personas que sufren un padecimiento similar es interesante para los científicos pues, de comprenderse, podría revelar los secretos del proceso de envejecimiento y, quizá, de cómo frenarlo o suspenderlo. La ‘eterna infancia’ de Brooke podría dar claves sobre la posibilidad, hasta ahora sólo de ficción y leyenda y posiblemente inalcanzable, de la ‘eterna juventud’.

Una mujer en Montana, un hombre en Australia y una mujer en Brasil padecerían un trastorno similar al de Brooke Greenberg.

En el libro de condolencias por su fallecimiento, numerosas personas dejaron mensajes en recuerdo y homenaje de Brooke. Un grupo de bomberos voluntarios dijo de ella que fue “una jovencita especial, parte de una familia especial, cuya única jornada por la vida nos inspiró y enseño lecciones de compasión y entendimiento”.

En 2009, la televisora ABC realizó un reportaje de Brooke. Tendría entonces alrededor de 15 años, aunque parecía una niñita. Una imagen muy similar a la que le acompañó hasta los 20 años.

La extraña historia de Brooke, la niña que quedó congelada como un bebé


Brooke Greenberg está por cumplir trece años pero tiene el aspecto y el cuerpo de una niña de seis meses. Su enfermedad no tiene nombre y los doctores no conocen otro caso similar. Una historia de esfuerzo y esperanza mientras se intenta resolver este nuevo misterio médico.

Por Mariana Lorena Nisebe. Publicada en el 2006 por Clarín.com
http://edant.clarin.com/diario/2006/12/22/conexiones/t-01332119.htm 




La historia de la pequeña Brooke Greenberg e s extraña. Es de esas que generan dudas acerca de su veracidad. Tanto, que es de aquellas que piden comprobarse "con los ojos" (ver video), para confirmar que no es una broma y que es tan real como el desconocimiento mismo de la medicina sobre el tema. 

Brooke nació el 8 de enero de 1993, por lo que está muy cerca de cumplir sus trece años. Sin embargo, nada en ella sugiere esa edad. Actúa, luce físicamente y se mueve como un bebé de 6 meses o un poco más. Brooke parece haber quedado "congelada" en el tiempo. Su enfermedad no tiene nombre y no se conoce otro caso similar en el mundo. Un nuevo misterio para la comunidad médica.

Brooke nació a las 36 semanas de gestación en el hospital de Sinaí, Baltimore (EE.UU.), pesando 1,84 kg y con una dislocación de la cadera, por la que tuvo que ser operada. Al año, la preocupación de sus padres, Howard y Melanie, cambió. Empezaron a observar, desconcertados, quesu hija (la tercera de las cuatro niñas Greenberg) no crecía. 

En búsqueda de respuestas, empezaron un largo camino por los especialistas, entre ellos, endocrinólogos y nutricionistas. Intentaron con la hormona de crecimiento, pero no lo lograron. No engordó ni creció."Ahí me di cuenta que teníamos un problema", confesó Howard. 

"No hay diagnóstico. No sabemos qué le está sucediendo; no hay ningún otro niño en el mundo como ella", explicó el doctor Lawrence Pakula, su pediatra, quien describió a Brooke como " si tuviera entre 6 y 12 meses en términos de altura y peso, y afirmó que la mayoría de los médicos que la ven la comparan con lo que podría ser una niña discapacitada de 2 años". Mientras que su cuerpo no puede envejecer, su salud sí se va deteriorando. Ha tenido severos problemas respiratorios, derrames cerebrales, úlceras e incluso un tumor que fue tratado con éxito. Esto la llevó a estar varias veces internada y grave. "Incluso los genetistas quedaron perplejos, no podían encontrar ninguna anormalidad en sus cromosomas ", recordó Pakula. Buscaron referencias en la literatura médica, consultaron a diversas instituciones prestigiosas como el Johns Hopkins Children's Center. Nadie había conocido otro caso como el de Brooke. 

Con sólo 6 kilos de peso y casi 70 centímetros de altura a los 12 años, esta increíble niña aprendió, poco a poco, a gatear (de una manera particular), a usar una especie de andador adaptado para ella y a sonreír a quien reconoce. Incluso se puso celosa cuando nació su hermana tres años menor, pero nunca ha sido capaz de decir ni una sola palabra . Vive junto a sus padres Howard y Melanie Greenberg y sus tres hermanas en Reisterstown, un suburbio de Baltimore. "Ella no ha cambiado en 12 años", explicó el papá (de 48 años) durante una entrevista a un medio local. Y afirma con total convicción que no siente tristeza, "la amamos de la manera que es." Toda la familia ha participado estos años del cuidado de Brooke como un verdadero equipo cambiando pañales, dándole la comida, estimulándola y acunándola a la noche. 

"Ella ríe nerviosamente, reconoce a su madre y a su padre, y ama que le hagan cosquillas. Adora a sus hermanas", cuenta Melanie, su mamá. Yagrega: "Todas las madres tienen el deseo de poder tener siempre a su bebé... de que no crezca. Bien, eso es lo que tengo... He tenido siempre a mi bebé." Lo triste, termina de explicar Howard, el papá, es que cuando ella cumple años y años, usted quisiera verla crecer". En la actualidad Brooke tiene que ser alimentada a través de un tubo, pero su salud se ha estabilizado. No se espera que crezca y nadie puede decir cuanto sobrevivirá. 

Los Greenberg mantienen una vida tan normal como les es posible con la ayuda de una enfermera que constantemente atiende a Brooke. Incluso la llevan a una escuela para niños con necesidades especiales. Ella, aunque no puede hablar ni caminar, se hace entender y gatea hasta donde quiere llegar. "La gente se pregunta cómo nos hemos arreglado para cuidarla siendo ella un bebé durante tanto tiempo. Simplemente seguimos adelante porque es nuestra hija", concluyó la mamá. Mientras no deja de recalcar su deseo, por el que trabaja cada día, de que sea feliz. Brooke prosperó gracias a la ayuda de sus padres, hermanas y amigos, explicó su pediatra. Nadie sabe qué le deparará el futuro; pero algo es seguro: cuando se ve cuánto ella ha logrado, hay esperanzas de mucho más.

miércoles, 4 de septiembre de 2013

Jaqueline Saburido: La reina del coraje


¿Saben cuándo me doy cuenta cuál es mi "misión" en esta vida? Cuando me late el corazón tan fuerte que casi no puedo respirar. Eso me pasa cuando escucho o veo a Jaqueline Saburido. O escribo sobre enfermedades raras. Y me pregunto: ¿por qué?. La respuesta creo que es el coraje. Jaqui, por ejemplo, tuvo el coraje para soportar 110 cirugías para reconstruir el 75% de su cuerpo quemado; coraje para contar su historia, coraje para seguir viviendo y soñar con un futuro. En el 2007, después de 4 largos años de "batallar" con mis editores de Clarín, pude publicar su historia. Hoy, después de 10 años, la retomo.

Jaqueline, era "mi" candidata para el primer trasplante de rostro. No pudo ser. No podrá ser porque su cuerpo no lo resistiría. Pero ella tiene esperanzas. Hope! así se llama el libro que escribió con su padre (él lo tipeaba), donde cuenta su historia. Que es esta: http://edant.clarin.com/diario/2007/03/23/conexiones/t-01386084.htm

Hoy, como lo hago siempre con cada una de mis notas, volví a "buscarla" en la web y quería saber de ella. Luego de dos años de no poder averiguar nada, salvo que su madre había fallecido, la veo en el show de Oprah (http://www.oprah.com/oprahshow/Jacquis-Struggle-Video_1). Y entendí lo que sucedió, no pudo conectarse con el mundo como lo hacía antes. Es lógico. Su depresión es crónica. Y constantemente está replanteándose cosas. No siempre quiere hablar o que hablen de ella.

Pero algo es seguro. La mujer "coraje" sigue para adelante. Lucha para mejorar su visión y sus manos. Realmente cambió para bien su apariencia (aunque ahora les parezca terrible, no podrían creer cómo se veía antes). Pero "Coraje" no es esa cara ni ese cuerpo que se quemó durante 45 malditos segundos. "Coraje" es sensible, tezuda, valiente y sobre todo, por dentro, es Jaqueline. Ni una historia, ni una foto antes y después; Jaqueline mujer con el coraje de desafiar un destino tan adverso como muy pocos.