lunes, 28 de abril de 2008

JULIANA WETMORE: La niña sin rostro


Por un desorden genético, caracterizado por deformidades craneofaciales, nació sin el 40% de los huesos de la cara. Cumplió cinco años, y tras muchas operaciones, su lucha continúa.






Cuando Juliana nació, un medio local describió su caso con una simpleza abrumadora: "¿Se parecerá a mamá? ¿Tendrá los ojos de papá? Para una familia de esta zona (Jacksonville, Estados Unidos), el nacimiento de su hija no les proporcionó respuestas a esas preguntas. Su hija nació sin rostro" . Aunque esta definición no es exacta. Juliana, que acaba de cumplir cinco años, es el caso más severo –registrado- del Síndrome de Treacher-Collins, un desorden genético, (ver recuadro: "Las causas") caracterizado por deformidades craneofaciales, que aparece en uno de cada 10.000 nacimientos. Nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la cara, lo que le provocó una gravísima desfiguración facial que la alejaba de cualquier imagen que pueda tenerse en mente del rostro de un bebé.

El embarazo era normal hasta que las ecografías mostraron que algo andaba mal. A las 24 semanas de gestación les informaron que debía hacerse una amniocentesis (estudio prenatal) . Los doctores sospechaban de fisura palatina (paladar hendido), nunca supieron lo extenso de la desfiguración hasta que la niña nació. "El médico nos dijo que necesitábamos tomar una decisión sobre continuar o no con el embarazo. Thom (el papá de Juliana) y yo nos miramos, enseguida le dijimos doctor que no había ninguna decisión que tomar, era nuestra hija, más allá de lo que pasara", relata Tami Wetmore, mamá de Juliana, en A lot to show the World ( Mucho para demostrar al mundo), la página dedicada a su hija.

A las 38 semanas Juliana estaba lista para nacer. El personal del hospital se preparó especialmente para recibirla con más incertidumbres que certezas. El parto fue complicado y le provocó una hemorragia a Tami. Mientras un equipo salvaba la vida de la madre, otro luchaba para cuidar a Juliana (video del nacimiento, imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector ). Ambos padres tenían un deseo: "Si algo salía mal, ella (Juliana) no estaría sola. Teníamos que cerciorarnos que se sintiera amada", confesó Thom entre lágrimas, durante un reportaje, al recordar el momento en el que por primera vez "la bebé tomó su mano".

La falta del 30 al 40% de los huesos de la cara provocó que Juliana no tuviera las cavidades orbitarias, ningún hueso en las mejillas, ni maxilar superior y malformaciones en las fosas nasales y oídos (ausencia del conducto auditivo externo y la mayor parte de las orejas). Las primeras intervenciones fueron casi inmediatas: dejaron al descubierto su ojo izquierdo, insertaron un tubo en la traquea para permitirle respirar y uno en su estómago para que pudiera alimentarse. El 1º de abril de 2003 comenzaron las cirugías craneofaciales en el Hospital de Niños de Miami.

"Sus primeros 18 meses fueron muy difíciles para nosotros. Tenía muchas infecciones respiratorias (desde bronquiolitis hasta pulmonías). También continuamos con sus operaciones. Con la mayoría de estas vinieron las complicaciones durante la recuperación. Como padres oímos, más de una vez, una de las frases más asustadizas de nuestras vidas: ella quizás no sobreviva. Rezábamos. Cada vez Dios tenía un plan más grande para Juliana", cuenta la mamá.

Construyendo el rostro de Juliana

Juliana ya ha superado más de dos docenas de cirugías, desde procedimientos simples hasta operaciones intracraneales importantes. En el futuro ella decidirá la continuación de los tratamientos. "En este punto no estamos haciendo cirugías estéticas, sólo las que le permitirán respirar y alimentarse sin tubos", explica su madre. Debido a las malformaciones en sus oídos, necesitó un implante coclear para la audición y recibió la ayuda de especialistas para expresarse con un lenguaje básico de señas porque, como su boca no se formó correctamente, no puede hablar. La mayoría de las personas con Síndrome de Treacher Collins tienen una inteligencia normal. Puede haber una pequeña demora en el desarrollo, pero no se conoce si es real o si está relacionada con la pérdida de la audición. De ahí la importancia del implante.

Debido al crecimiento existe el constante peligro de que se abran "agujeros" en su cráneo, por lo que ha requerido varios injertos de hueso que también se han utilizado para reconstruir su nariz. A los 2 años Juliana ya había atravesado 15 cirugías. A los tres, la cifra ascendía a 20 y la esperaba una de las más difíciles ya que modificaría drásticamente su cara. A través de una técnica llamada "distracción mandibular", los cirujanos lograron comenzar a alargar su mandíbula inferior. Uno de los objetivos es que la lengua pueda ingresar, naturalmente, en la boca. Un paso importante hacia un rostro "funcional", explican los especialistas que la atienden.

La lucha de Juliana y su familia es para que la sociedad la acepte. Thom y Tami nunca la ocultaron, de hecho hay quienes les criticanla exposición y visión que tienen de su situación. El colegio era como una prueba de fuego y quizás el primer gran escalón social que la pequeña debía enfrentar. Y lo hizo. En el 2006 comenzó en una clase especial. Para preparar a todos, se utilizó un video que contaba cuán especial era ella. La bienvenida fue totalmente positiva (ver video, imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector) e incluso, cuando un compañero le preguntó por los tubos azules en su nariz, (sirven para agrandar las fosas nasales) sirvió una rápida explicación y siguieron jugando.

El mes pasado Juliana festejó su cumpleañoscon familia y amigos. Como a toda niña le encanta la ropa, los zapatos y, especialmente, los bolsos o carteras. Es fanática de "Dora la exploradora" y le gusta bailar, aunque no se sabe cuánto de la música puede oír. Está terminando su año escolar y la semana pasada comenzó con sus clases de Danza clásica y Tap. Kendra, su hermana dos años mayor, está siempre a su lado. El camino para Juliana aún es largo, sin embargo cada pequeño logro es gigante. "Nuestro deseo es que ella sea feliz consigo misma. Podrá alcanzar cualquier meta que se fije. No tenemos ninguna duda, porque es increíblemente inteligente", afirma Tami. "Tiene pies de bailarina, dedos de pianista y un cerebro perfecto. Tiene mucho para demostrar al mundo", concluye Thom.

10 comentarios:

Anónimo dijo...

a mi me parec que esta niña va a segui adelante. Brindandole amor y cariño ella va a seguir adelante. Me llamo David de Buenos Aires, Argentina y la verdad es que me asombra el esfuerzo que estan haciendo los padres para que la niña no decaiga. ME GUSTARIA PONER MI GRANITO DE ARENA PARA PODER AYUDAR A LA NIÑA. quisiera saber como tengo que hacer para conectarme con los padres. este es mi MSN: david_ac_989@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es David, soy de Guatemala y al igual que Juliana también tengo el mismo sindrome. dejenme decirles que tengo 31 años y estoy a un curso ó más bien dicho me falta un curso para completar mi carrera de licenciatura en administracion de empresas. Permitanme decirles que tienen una hija muy pero muy inteligente, quiero decirles que estoy que tenemos que no sea una limitante, nos cuesta un poquitito pero somos capaces de hacer cualquier cosa. Con lo de la audicion tambien uso aparato auditivo en el oido izquierdo y el derecho no puedo usar porque no tengo bien formada mi oreja. Pero quiero decirles que al ver esto me conmovio bastante y me siento feliz porque sé que no estoy solo en esto. Asi que muchos ánimos y lo que ustedes crean que su hija no puede hacer, ummm!!, estan equivocados, claro que lo puede hacer!!!. Felicitaciones por haberla llevado a la escuela, igual a mi me costo mucho cuando estuve en la escuela, siempre hay uno que otro niño que se burlara de uno, pero eso nos ayudara a ser mas fuerte y no permitir que bajemos la guardia. Si quieren pueden escribirme a davisin_perez@hotmail.com sera un gusto hablar con ustedes. Gracias y Dios los bendiga!!

roxana dijo...

hola , soy de peru , tengo 25 años y me e kedado sorprendida por tan inmenso amor ke sienten los padres hacia los hijos , cuanto habra sufrido la mama y el papa , por ke a veces la gente es cruel ..pero es una gran demostracion de ke su fortaleza no tiene limites ...... es una leccion de amor , fortaleza para todos los seres humanos ke a veces pekamos de frivolos e insencibles .
debemos agradecer a dios por estar sanos...

roxana dijo...

ke dios bendiga a esa familia y en especial a ese angelito , ke no tiene la culpa de nada .... dios dale fortaleza a sus padres ... y a ella tbm.

Anónimo dijo...

Y alguna gente es capaz de decir que esta niña con este grado de deformidad saldrá adelante y será como una persona normal?
JA!
Lo que consiga en esta vida será por lástima, pobrecita la nena que es así... démosle trabajo o lo que sea...
Puro egoismo el de los padres.

Anónimo dijo...

hola soy de colombia me llamo maria helena solo quiero decirles que tienen una niña maravillosa, el solo ver estos comentariosme han conmovido.juliana si tu algin dia puedes ver o leer este mensaje quiero decirte que te felicito de todo corazon y a tus papás tambien.Eres un EJEMPLO A SEGUR DE MUCHAS PERSONAS Y SE QUE CON EL ESFUERZO TUYO Y EL DE TU PAPAS VAS A SALIR ADELANTE.
Dsede aqui de donde me encuentro (medellin colombia te mando un gran saludo y animo vas muy bien)
mi correo es maria_almaso@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola soy carmen de Bogota Colombia para ustedes un saludo muy cariñoso y lleno de amor en cristo ,DIOS no se equivoco en aver puesto este angelito en manos de ustedes ustedes han hecho muy bien la tarea pues el tiene un proposito grande en nuestras vidas estoy segura que sacaran adelante a su niña con ese amor, con esa fortaleza que ustedes han tenido hasta el momento juliana no te conocemos pero sentimos un gran cariño por ti sabemos que el te bendecira grandemente pues El tiene un proposito grande en tu vida desde antes que tu nacieras te habia escojido pues tu seras de gran bendicion para muchos otros sabemos que seras una gran profesional y le daras mucha alegria a tus padres no olvides nunca que Dios te ama y eres su niña consentida dios te bendiga siempre y guie tus pasos.
papitos Dios los sacara victoriosos de todo esto, GRACIAS POR SER BUENOS PADRES .
DIOS LOS BENDIGA AHORA Y SIEMPRE

Anónimo dijo...

pues dire al duro yo kreo k sus padres no debieron dejarle nacer mas k el aspecto fisiko es pork ella sufre mucho y no solo va a sufrir por su aspecto fisiko en el futuro si no por sus limitaciones pork ella necesita d muchos cuidados y esto no es por dios pork dios ... nunca dijo k nos aferremos a la vida asi de esa manera, pork ella ha tenido mucha enfermedades y de seguro a sufrido mucho con las operaciones ponganse en su lugar los padres o ustedes k han dejado sus comentarios les gustaria vivir asi ami no y no solo por el fisiko si no por los dolores k seguro esta nena sufre... no m parece justo solo por el caprichito de los padres de no perder un hijo pork al final para los padres los hijos solo son un capricho si no adoptarian niños y los kriarian como suyos

Anónimo dijo...

Yo igual pienso que es mucho egoismo de parte de los padres, si ellos se podran sentir bien cuidandola pero como se siente ella de no poder ser como las demas personas, en estos casos es preferible no permitir que nazcan a dejar que vivan una vida infeliz.

Anónimo dijo...

Mi nombre es Carlos y a ustedes y especialmente a la familia de Juliana les quiero contar una anecdota:

"Una vez un maestro les pregunto a unos estudiantes: Si supieran que su hijo va a nacer con deficiencias mentales, padecera sordera, tendra problemas de locucion, sera asmatico, sufrira de serias infecciones respiratorias y tendra problemas de crecimiento, ¿Le dejarian vivir?; la mayoria de la clase estuvo de acuerdo con que ese pobre ser desgraciado debia abortarse porque solo vendria al mundo a sufrir; y entonces, para sorpresa de todos el maestro dijo: ENTONCES DEMOSLE EL MAS SENTIDO PESAME A LA FAMILIA DE LUDWIG VAN BEETHOVEN, PORQUE EL HUBIERA SIDO ESE BEBE ABORTADO"

¿Interesante? tengan cuidado, no vayan a desearle el aborto al futuro descubridor de la vacuna contra el SIDA...muchos de los grandes genios de la historia fueron personas "anormales".

Saludos