SE REALIZÓ EL PRIMER CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON ALERGIA ALIMENTARIA

Hay papás y mamás que dicen con total naturalidad que su hijo o hija están en el percentilo 95 o 25 –y que saben que eso significa que crecen en peso y altura como el 25 o el 95% de los chicos de su misma edad- o que exponen de memoria una larga lista de alimentos y colorantes, sus posibles reemplazos para evitar desnutrición o alteraciones en el crecimiento, cómo ingeniárselas para leer etiquetas y descubrir bajo qué nombre puede ocultarse un componente prohibido o de qué manera contenerlos cuando ven que los demás niños comen cosas que ellos no pueden. Son los mismos papás y las mismas mamás que en muchos casos han tenido que actuar rápidamente, sin perder siquiera un segundo, para salvar la vida de sus chicos.


Es que esos niños sufren una condición cada vez más frecuente, que en la última década se duplicó: la alergia a alimentos. El problema alcanza al 8% de la población y es más habitual en niños, explica el doctor Gustavo Marino, Jefe de Alergología e Inmunología Clínica del hospital Universitario Austral (HUA). Marino fue factótum del Primer Congreso Nacional de Pacientes con Alergia Alimentaria, realizado el sábado 23 de octubre en el Auditorio del HUA en Pilar, que reunió entre sus asistentes a muchas familias enteras que desde temprano se dieron cita con cochecitos de bebés y juguetes.

Las alergias a los alimentos pueden ser múltiples y variadas y presentar un abanico de síntomas: desde diarrea, vómitos o urticaria pasando por broncoespasmos con dificultad respiratoria hasta un cuadro gravísimo llamado shock anafiláctico que, de no tratarse de inmediato, causa la muerte (ver aparte).

Eso es lo que tuvo que enfrentar ya dos veces Miriam Cocco, una joven mamá mexicana que hace tres meses vive en la Argentina con su hija y su marido, llegados desde EE.UU. Celeste, la niña, tiene tres años y es alérgica nada más y nada menos que a 30 alimentos distintos, mes a mes se agregan nuevos, explica su mamá. Por eso Miriam es una de las primeras asistentes al taller de Resucitación Cardiopulmonar (RCP) que los doctores Leandro Seoane y Adrián Priolo, médico de emergencias y subjefe de Clínica Médica del HUA respectivamente, dictarán con muñecos que simulan el funcionamiento del cuerpo humano para enseñar a los asistentes cómo actuar en emergencias. Dicen Seoane y Priolo que menos del 5% de la población está entrenada para dar maniobras de Resucitación Cardio Pulmonar (RCP).

¿Por qué enseñarlo en un congreso de alergia a alimentos? Miriam da una clara respuesta: “Celeste tuvo ya dos reacciones anafilácticas –explica-. Cuando ocurre esto hay que administrar epinefrina inyectable, pero como todo el organismo se va debilitando al mismo tiempo hay que aplicar maniobras de RCP.”

La mamá de otra niña tomará el curso, mientras el papá sostiene en brazos a la bebé. Ahora, él la deja en brazos de ella y se capacita. Otra mamá tiene un niño alérgico al tomate. Ella cocinaba salsas caseras porque el chiquito tenía problemas intestinales y creían que así evitaban irritaciones, hasta que supieron que cada vez que el niño defecaba con sangre era a consecuencia de la alergia al tomate, su gran enemigo.

El 90 % de las personas son alérgicas a uno o varios de estos alimentos: leche, huevo, maní, nueces, pescado, mariscos, trigo y soja. Pero si hay que hacer un ranking local, dice el doctor Marino, en nuestro país las más frecuentes entre los chicos son la alergia a la leche, el trigo y la soja. Entre los adultos, en cambio, al látex, al huevo y al sésamo.

En el caso del látex, advierte el médico, se presentan también reacciones cruzadas: es que esa sustancia presente en preservativos, guantes de goma y una cantidad de objetos de manipulación diaria es "pariente molecular" de distintas frutas. "El látex tiene más de 60 proteínas donde la gammaglobulina se ‘pega’, por lo tanto si la comparte con algún alimento la persona será alérgica al látex y a distintos grupos de frutas: por ejemplo, látex y banana, papa, tomate; látex y castañas, paltas, plátanos; látex y nabo, saúco; látex manzana, cereza, ají pimiento, kiwi, uva; látex y manzanas, cereza, durazno, pera, apio, zanahoria, palta… La alergia al huevo está en aumento entre los adultos, y no sabemos por qué. A los mariscos aquí no es tan frecuente. Como alergia regional, en la Argentina la más habitual es al maíz, en los EE.UU al maní, en España a las legumbres y en Japón al pescado.”

El problema está en aumento en todo el mundo: cifras de los EEUU, por ejemplo, dan cuenta de un incremento de 21 mil casos de reacciones alérgicas por ingesta de alimentos en 1998, a 51 mil en 2008 (Asociación Americana de Alergias, Asma e Inmunología, Estados Unidos). Nuestro país es país es el primero en América Latina en ser aceptado para formar parte de la Food Allergy & Anaphylaxis Network (FAAN), con sede en los EE.UU, y el año próximo fue invitado a participar de la próxima conferencia mundial organizada por la asociación, que se realizará en Virginia, EE.UU, en septiembre de 2011.

La doctora Andrea Cotti, médica pediatra y Jefa de Nutrición Infantil del HUA, enfatiza la necesidad de que los bebés reciban lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de edad: es el alimento más completo y disminuye el riesgo de alergias alimentarias posteriores. Pero una vez incorporados los alimentos, cuando un bebé o niño es alérgico a la leche su alimentación se convierte en una tarea difícil de llevar adelante. Existen distintas fórmulas alternativas que proveen los mismos nutrientes que el preciado líquido blanco, pero la leche como elemento está presente en un sinfín de comidas y a veces lo suficientemente oculta como para pasar un mal rato: la mayoría de la gente ignora, por ejemplo, que “caseinato de sodio” en una etiqueta refiere a un derivado de la leche.

Cuando el niño comienza a comer y ya se ha descubierto que es alérgico pero se continúa con la lactancia materna como complemento, la mamá debe someterse a la misma dieta de exclusión que sigue su hijo. De lo contrario, pasará los alimentos riesgosos a su bebé a través de la teta y cualquier “transgresión” de la mamá puede poner en altísimo riesgo al bebe. De padres alérgicos, como no podía ser de otra manera, hay más riesgo de alergias en los hijos. “Los lactantes que por alguna causa no pudieran recibir leche materna tendrán que reemplazarla directamente por distintos productos hidrolizados de la leche”, señala la doctora Cotti.

El gran enemigo que amenaza mes a mes a la hora de visitar al pediatra es el retraso en el crecimiento. “No hay que llegar a esa instancia –advierte la especialista-. Siempre hay que reemplazar un alimento por otro compensando su aporte nutricional. Y cuando un chico no crece bien en peso o estatura, una de las razones puede ser una alergia alimentaria no descubierta.”

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

“No hay que confundir intolerancia con alergia –dice el doctor Marino- La intolerancia no es un problema inmunológico sino enzimático, por ejemplo tener un déficit de tal o cual enzima. La alergia, en cambio, sí es un problema inmunológico con mediación de la Inmunoglobulina E (IgE). Una cosa es la alergia a la proteína de la leche y otra es la intolerancia a la lactosa –ejemplifica-. Con la intolerancia podré estar incómodo, sufrir diarreas y cólicos, pero no pondré en juego mi vida.”

Otra confusión bastante habitual ocurre con la enfermedad celíaca. Las alergias a los alimentos, advierte el doctor Marino, no son iguales a la enfermedad celíaca. “El celíaco no puede recibir trigo, avena, cebada y centeno (TACC) –explica-. Tiene una reacción alérgica a estos antígenos y mediada por el sistema inmune. La atopía, en este caso alergia alimentaria, comprende las reacciones mediadas por la IgE, se desencadena por el contacto con un alérgeno y se manifiesta como asma, rinitis, manifestaciones dermatológicas y anafilaxia.”

El doctor Gustavo Marino señala con preocupación que un problema no menor es la falta de especialistas en el tema. “¿Cómo podemos entender que en el hospital Nacional de Pediatría, el hospital Garrahan, no exista un Servicio de Alergia e Inmunología –se pregunta-. Los pacientes son atendidos por dermatólogos debido a las manifestaciones cutáneas; gastroenterólogos por los síntomas digestivos (muchas veces el colon irritable es en realidad alergia, advierte); oftalmólogos por los edemas en torno de los párpados y las reacciones en los ojos o neumonólogos por los problemas respiratorios… Entre los chicos, los atiende el pediatra, pero no muy a menudo se piensa en una alergia alimentaria. Y, además, no siempre se dispone de los métodos diagnósticos adecuados.”

Llegar al diagnóstico correcto es un paso imprescindible. “Se realiza a través de análisis de IgE específico para todos los alergenos que se buscan en sangre –explica el médico-. Si da negativo, se pasa a una prueba cutánea con la aplicación de alergenos estandarizados sobre la piel a través de un dispositivo especial, similar a una lapicera. Se espera 20 minutos y luego se leen en un scanner que garantice un diagnóstico apropiado. El examen se denominada Prueba Percutánea IgE dependiente con lectura planimétrica computarizada. Si esto da negativo, se avanza un paso más: se realizan pruebas epicutáneas con elementos estandarizados para ver cuál es la reacción. Finalmente, si éste también fue negativo, se pasa al cuarto y último paso: el desafío o challenge, que consiste en darle el alimento al paciente en el hospital o el consultorio adecuadamente preparado para no comprometer su vida si tiene una reacción anafiláctica.”

El tratamiento se realiza sobre la base de exposición a proteínas purificadas (de leche, soja o trigo, son medicamentos o vacunas para alergia) que se aplican en grado creciente a lo largo de 7 meses, a grandes y a chicos. “Es un proceso escalonado que tiene una altísima tasa de éxito. Se trata de un método desarrollado en el exterior a partir de la desensibilización de la leche de vaca –puntualiza el alergista-. Para la alergia al maní no hay tratamiento. Para la soja y la leche, sí y tenemos numerosos casos exitosos en nuestro servicio. Para la alergia al trigo están comenzándose a vislumbrar alternativas”.

COCINAR SIN ALERGIA

Profesora de arte culinario, química y una gran convencida de que una buena parte de la batalla contra la alergia alimentaria se libra en la cocina, Silvia Smid se integró a la jornada del HUA para difundir algunos secretos y recomendaciones a la hora de plantarse frente a las hornallas.

Hay una alergia muy común que suele darse en forma triple: trigo, soja y leche de vaca. “Es un doble desafío para quien cocina –explica-. Estos tres ingredientes bastante complicados a la hora de reemplazar, sobre todo el trigo, hacen que tengamos que agudizar el conocimiento y la información. Una manera de realizar esos reemplazos es conocer cómo funciona cada ingrediente dentro de la receta. Por ejemplo, el azúcar se carameliza durante la cocción y hace que algunas galletitas sean crocantes; la leche en cambio, simplemente funciona como un líquido, entonces se puede reemplazar con más facilidad, aunque no con los mismos nutrientes. Pero reemplazar el trigo es muy complicado, aunque no imposible.”

Silvia Smid dice que con una mezcla de tres harinas (harina de arroz, fécula de mandioca y almidón de maíz) es posible –porque ninguna de estas harinas es panificable- pero sí obtener una preparación que se parecerá bastante a ese alimento básico de la dieta cotidiana llamado pan.

“La harina como ingrediente forma la red de gluten y eso permite dar elasticidad a la masa, en realidad, permite ‘amasar’ –aclara la ecónoma-. No tendremos estos elementos al reemplazar la harina de trigo por otra ni podremos ‘bollear’. Vamos a comer algo ‘parecido’ a un pan, no igual que el pan común. Será útil igual, para un niño por ejemplo y no sentirse excluido. El aspecto útil de la receta también tiene que ver con la forma, quizás es un pan distinto, pero con la misma forma que la hamburguesa que nuestro hijo ve que comen otros chicos y él no puede. Al punto de no poder comer, el poder comer algo parecido es un gran avance…”

Cuando se reemplazan las tres harinas sin trigo, sin leche y sin soja, hay que ser muy precisos con las medidas de peso y los líquidos, sino –está garantizado- las recetas saldrán mal. Pero, más allá de estas amenazas, la profesora Smid recomienda perderle el miedo a la cocina: sino, cocinar no será un placer, y sino se siente placer no se disfrutará cocinar. “De todos modos –enfatiza-, si bien para un alérgico a los alimentos es fundamental controlar minuciosamente lo que come, las recetas jamás pueden reemplazar a la consulta médica”.





DE TRAJES… Y ETIQUETAS

Todos los alimentos industrializados contienen elementos “ocultos” en su composición. En el caso de los alérgicos, esta diferencia puede ocasionar nada más y nada menos que la diferencia entre la vida y la muerte: no hay que perder de vista que un organismo alérgico puede reaccionar en forma totalmente desproporcionada aun a “trazos” de la sustancia en cuestión, es decir, aunque aparezcan en mínimas –pero realmente mínimas- cantidades.

Por eso, los alérgicos a los alimentos aconsejan aprender a leer las etiquetas de los productos porque y si se llega a descubrir alguno “oculto” es importante dar a conocer de inmediato la información y subirla al foro al foro de pacientes (www.sinalergia.com.ar).

Por ejemplo, el trigo (una alergia muy común) puede aparecer de muchas distintas maneras en un alimento. Así las enumera prolijamente la ecónoma Silvia Smid: “hay palabras que indican presencia de trigo o de alguno de sus componentes (almidón gelatinizado, modificado, vegetal, de trigo), brotes de trigo, burgol (es más rústico, al paladar roza y raspa) cuscús (es más delicado que el burgol, acaricia el paladar, son granos de sémola de trigo), espelta, farina, firig turco y frikke árabe, frutos de trigo integral, germen, gluten, kamut, malta, matzo o harina de matzoh, pan rallado, pasta, fideos, lasagnas, proteína hidrolizada, saborizantes naturales y artificiales, salsa de soja, salvado, seitan (gluten condimentado), semolina, semolina, sémola, surimi (kanikama), trigo durum, trigo en copos, trigo inflado…”

Sin lugar a dudas, no es fácil ponerse a salvo de estos “enemigos invisibles.” Sin embargo, nuestro país acaba de dar un importante paso hacia un mayor control en este sentido. Desde el 6 de octubre de 2010, dada su publicación en el Boletín Oficial, mediante Resolución Conjunta Nro. 57/2010 y 548/2010 de la Secretaria de Políticas, Regulación e Institutos y la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca, se ha modificado el Código Alimentario Argentino, incorporándose el artículo 235 séptimo, el cual dispone a cargo de las empresas productoras de alimentos, la obligación de implementar en el etiquetado de dichos productos, la expresa inclusión de alérgenos y sustancias capaces de producir reacciones adversas en individuos susceptibles. Asimismo, se ha previsto que la información deberá ser brindada de manera visible, mediante el uso colores que resalte la información. “Las empresas no podrán no aggionarse –dice el doctor Marino-. En todo el mundo cuando toman vigencias estas disposiciones se etiqueta bien: sino de inmediato se conoce el problema y la información ‘salta’”.

El Código Alimentario Argentino, a partir de los 180 días desde el 6 de octubre de 2010, obliga incluso a declarar la “lista de ingredientes del rótulo siempre que ellos o derivados de ellos estén presentes en los productos alimenticios envasados, ya sean añadidos como ingredientes o como parte de otros ingredientes”. Deberán detallarse los “cereales que contienen gluten” como el “trigo, centeno, cebada, avena y sus variedades híbridas”. Los "crustáceos y productos derivados, los huevos y productos de los huevos; pescado y productos de la pesca (excepto la gelatina de pescado utilizada como soporte de vitaminas o preparados de carotenoide)”. El “Maní, y sus productos derivados”; “la Soja, y sus productos derivados, “la "leche y los productos lácteos y las frutas secas", entre otros, y la información deberá presentarse en distintos colores que permitan y mejoren su visibilidad.

No sólo los alimentos, también los aditivos pueden causar reacciones alérgicas. Los jugos bien amarillos o naranjas parecen llamar más la atención de nuestra sed. Ni qué decir de los colores de algunas frutas, o de la carne bien roja, que parece recién faenada. Cuidado: son alérgicos a los aditivos el 1% de los adultos y el 2% de los niños “y se considera que entre el 5 y 10% de las personas con urticaria sufren alergia a los aditivos–dice el doctor Ricardo Zwiener, médico de Planta de Alergología e Inmunología del HUA-. Pueden producir síntomas gastrointestinales, cefaleas, irritabilidad y e inclusive falta de atención e hiperactividad en los niños.”

El médico indica que entre conservantes, incrementadores del color y sabor y antimicrobianos, hay unos 20 mil aditivos que se incluyen en la composición de alimentos, bebidas y medicamentos, pero no todos producen reacciones en forma habitual: los aditivos más alergénicos son los sulfitos y, entre los colorantes, la tartrazina, presente en la mayor parte de alimentos y bebidas color amarillo.

BAJO EL PESO DE LA LEY

Las abogadas Leticia Liliana Crescentini, Andrea Verónica Passodomo y María Inés Bianco del área legal de la Asociación Civil de Profesionales para la Equidad (ASPPE) participaron también del Primer Congreso para Pacientes con Alergia Alimentaria. ASPPE es una ONG que asesora en forma integral a todos aquellos que debido a una condición de salud o una enfermedad enfrenten limitaciones en materia de cobertura. Las disertantes remarcan que “La salud es un derecho humano y todo paciente merece un abordaje integral de su persona y su problemática.”

En el caso de las personas alérgicas a los alimentos, la dificultad que puede presentarse viene de la mano del acceso a la epinefrina o adrenalina, que en caso de una reacción grave o crisis anafiláctica es la única droga que puede salvar sus vidas.

En materia de cobertura, la dificultad se presenta cuando se prescribe bajo una marca determinada, dado que la droga epinefrina se encuentra prevista con cobertura al 70% en el P.M.O (Programa Médico Obligatorio). “La ley prevé la prescripción por nombre genérico pero también la justificación por marca –puntualizan las abogadas-. En ese caso, el profesional tiene que indicar el nombre genérico o principio activo o la monodroga, luego el nombre comercial y después la justificación por marca, explicando por qué está indicando eso: por ejemplo, porque el paciente es resistente a otros medicamentos, porque se ha probado que tiene mejor resultado, o, como ocurre en este caso, porque la forma de administración permite un uso inmediato, práctico y fácil, que sirve como medicación de rescate en casos de anafilaxis, tanto que se puede aplicarse sobre la ropa. No todas las personas que tienen alergias a alimentos están cerca de centros de salud para llegar a tiempo. Hablamos de vida o muerte.”

ASPPE – Asociación Civil sin fines de lucro - brinda servicios, entre los cuales se incluye el asesoramiento legal gratuito a todas las personas que lo requieran a través de ONG´s de pacientes, para garantizar el acceso a toda prestación indicada por el médico que atiende al paciente. Las abogadas remarcan que “El Plan Médico Obligatorio (PMO) prevé una cobertura en tres niveles: para medicamentos ambulatorios es del 40%; para aquellos destinados a enfermedades crónicas y prevalentes (porque duran en el tiempo y comprenden a un porcentaje importante de la población, y en este grupo están las alergias), la cobertura en medicamentos es del 70% y para aquellas patologías cuyo tratamiento implica un alto costo y son de baja incidencia o en el caso de discapacidades, la cobertura es total. Pero ¿qué pasa si un medicamento no alcanza el costo de un salario mínimo vital y móvil ($ 1800 en la actualidad) pero sí buena parte de esa cifra, de tal manera que el paciente o lo compra o vive? En ese caso, la cobertura debe ser total”.

Las abogadas Passodomo y Crescentini advierten: “La gente se queda con la inmediata negativa de cobertura o cobertura inferior, que reciben - frente al requerimiento - del prestador de salud del que resulten afiliados los pacientes, pero el conocer que derechos nos asisten, permite darnos las herramientas para insistir en el pedido de cobertura agotando todas las vías existentes “administrativas y luego judiciales”. Es importante que la gente sepa que “PMO es un piso, no un techo como cotidianamente lo argumentan los prestadores de salud. A partir de ahí siempre se puede mejorar”. No hay que darse por vencidos. La efectivización de los derechos parte de que población esté informada. Si no lo está, no puede reconocerlos. Por eso importa tanto el acceso a la información”.