miércoles, 20 de octubre de 2010

DIFUNDIR: Sepsis infantil

"Difundir Sepsis", es el fruto del trabajoso camino de dos madres desde el año 2003. Su objetivo es difundir el tema, apoyar los avances al respecto y acompañar a cada individuo, que busque informarse.

Aquí la historia de Sandra y Malena...

Somos dos mamás que pertenecen al 1% de la población o quizás a un porcentaje menor, nos es imposible saberlo. Está es la respuesta que encontramos a nuestra realidad. Nuestras hijas Catalina (3 años y 9 meses) y Giuliana (1 año y 3 meses) murieron en el otoño del 2003, víctimas de un Shock Séptico infantil (septicemia). En ese momento, por lo que nos explicaron los médicos que trataron a nuestras hijas en las unidades de cuidados intensivos, es una infección generalizada provocada por un posible virus, sin síntomas claros, que provoca una descompensación general en niños sanos y provoca la muerte en menos de 72 hs (los que sobreviven pueden quedar con secuelas cardiológicas, motrices, etc., según lo expresado por los médicos).


Nos hemos contactado con otros padres de niños fallecidos bajo la misma circunstancia en Caseros, Vicente López, Quilmes, Ramos Mejía.

Nuestras hijas representan el 100% en nuestras vidas y para la medicina local sólo son un bajo porcentaje para el cual no hay investigación, prevención, información ni estadística. Creemos importante relatar nuestra experiencia para ayudar a mantener alto el nivel de sospecha que es el recurso mas valioso frente a esta realidad.

A pesar del dolor quisiéramos que alguien nos escuche y oriente para poder buscar e investigar, desde el otoño de el año 2003 no hemos encontrado la vía conductora hacia una verdadera investigación sobre este tema, tan desconocido para todos.

Es nuestra necesidad darle curso al compromiso de "querer saber", ya que nuestras hijas siguen siendo lo mas importante en nuestras vidas y si bien ya nada nos las devolverá, creemos que vale la pena seguir adelante por la salud del resto de los niños.

Esperamos contar con oídos y corazones que se muevan para acompañarnos en esta causa y convocamos a aquellos que puedan darnos mas información sobre sepsis viral infantil y otros casos como los nuestros.

Más información en la página de éstas mamás (Sandra y Malena): http://www.difundirsepsis.com.ar/ donde
también se comenta los avances que lograron en estos años y la campaña de salud que propulsaron.

Información enviada por Daniel Salum.

2 comentarios:

Sandra Sarboli dijo...

Gracias por ayudarnos a DIFUNDIR, este tema tan complejo. Es necesario, en especial en estos tiempos, donde "existe algo que se puede hacer" llamado: Programa "Horas de Oro" llegue en especial a los todos los profesionales de la Salud y también al resto de nuestra comunidad.
En nuestros casos personales, hace más de 7 años atrás, nada de esto se hablaba. Desde entonces, trabajamos comprometidamente, dentro de nuestras posibilidades, para colaborar y difundir los Avances de Sepsis. Avances que hoy marcan, en algunos países del mundo, una baja muy importante.
Inmensamente agradecidas!
Malena Publiano y Sandra Sarboli

Anónimo dijo...

Mariana estamos muy agradecidas pr el espacio que nos brindas en tu blog. Es muy importante que se conozca y se empiece a hablar de
"sepsis", que llegué a todos!!
MALENA