AUGUSTO ODONE: Padre coraje

Sin ser médico creó el Aceite de Lorenzo para combatir la enfermedad incurable de su hijo e inspiró una película. Ahora continúa su lucha para ayudar a otros. Y escribe el libro que le prometió a Lorenzo antes de su muerte.

Por M.N.
"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada A drenoleucodistrofia (ALD) no viene del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo", explicó Augusto Odone a la revista New Scientist hace unos años. Odone, junto a su esposa Micaela, se hizo famoso mundialmente por encontrar un tratamiento a la enfermedad incurable de su hijo Lorenzo. Tanto que en 1992, Nick Nolte y Susan Sarandon llevaron su historia al cine en la película "El aceite de Lorenzo".

La semana pasada, Lorenzo falleció consecuencia de una pulmonía, un día después de cumplir 30 años, en Virginia, Estados Unidos. Sin embargo, Augusto continúa al frente del Proyecto Mielina que lucha contra la adrenoleucodistrofia (ADL), la enfermedad neurológica degenerativa de origen genético que condenó la vida de su hijo. Odone fundó el Proyecto Mielina con el sueño de devolverle a Lorenzo muchas de las funcionalidades perdidas. Hoy lo hace para ayudar a otros, aunque, por razones de salud, en enero del año pasado tuvo que dejar la presidencia del proyecto. Ahora también ocupa el tiempo escribiendo el libro que le había prometido para cuando este cumpliera los 30, sin saber que sería el último contando cómo fueron todos estos años. Para ello volverá a su Italia natal luego de que los restos de su hijo sean cremados y depositados junto a los de Micaela.

A Augusto los médicos le dijeron que Lorenzo perdería el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, moriría, en un plazo no mayor a dos años. Tenía seis años. Supo que la enfermedad afecta a 1 de cada 17 mil personas. Y que se caracteriza por la acumulación de ácidos grasos saturados de cadena larga en las células del cerebro que provocan la pérdida de la mielina o vaina grasa, que recubre las fibras nerviosas y permite transmitir los impulsos adecuadamente. "P ensamos: amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? ¡Los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos", dijo Augusto. Él, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, y Micaela, que era profesora de música, estaban lejos de la medicina. Pero lograron el "milagro": la enfermedad se detuvo gracias a un aceite obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza.

En reconocimiento a semejante esfuerzo, Augusto recibió el doctorado honorario de la Universidad de Stirling (Reino Unido). Desde ese momento comenzó a buscar la manera de cubrir con mielina los nervios dañados. Así, en 1989, nació el Proyecto Mielina. "Micaela pasaba hasta 16 horas con Lorenzo. Pienso que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón", contó sobre su esposa, que murió en el 2000. Augusto pasó 24 años –tiene 75- dedicado al cuidado de Lorenzo y a buscar nuevas terapias para restaurar la mielina dañada, no sólo a causa de esta enfermedad sino también de otras neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple.

En el 2005, un trabajo publicado en Archives of Neurology, y en el que colaboró el mismo Odone, concluyó que de 89 niños diagnosticados con ALD que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo inmediatamente, sólo en el 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías observadas a través de la resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas. Nunca se consigue el 100% de efectividad con ningún fármaco, medicamento o tratamiento.

La eficacia del Aceite de Lorenzo depende de comenzar la terapia antes del inicio de síntomas neurológicos, y los resultados clínicos del trasplante de la médula son mejores si se realiza el procedimiento cuando el daño sobre la mielina es mínimo. Por eso, uno de los más importantes avances del Proyecto Mielina, por el que se está desarrollando una prueba (screening test) en el Instituto Kennedy Krieger, es que a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido se identificará a los niños que estén en riesgo para así iniciar terapias apropiadas antes del inicio de los síntomas.

El método promete ser una herramienta exacta y confiable en la detección temprana de esta condición, pero primero se debe reducir al mínimo el riesgo de falsos positivos, es decir, diagnósticos equivocados. Además, el Proyecto Mielina viene apoyando dos líneas de investigación: por un lado, el trasplante celular y, por el otro, la posibilidad crear medicamentos que reemplacen la mielina perdida. "Cuando un científico solicita dinero para una importante investigación médica puede tardar dos años en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas" destaca Odone. Y agrega: "Cuando piden dinero para realizar experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden. Pero nosotros decimos que no, que deben empezar a experimentar con personas. Al menos otras 15 organizaciones han adoptado esta fórmula".

Un ejemplo de esto es el trasplante de células madre. En 2001 apoyaron el trabajo de investigadores de la Universidad de Yale que marcaron un hito al trasplantar células formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 años con esclerosis múltiple. Luego siguieron otros casos y aún se están evaluando los resultados, aunque no se presentarán hasta llegar a una conclusión definitiva. Mientras tanto, Augusto Odone sigue revalidando lo que un profesional afirmó una vez sobre el caso de Lorenzo: " Esta historia debe enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos".
Publicada en El Informe del Día de Clarín.com el martes 10/06/2008