viernes, 29 de febrero de 2008

SINDROME DE CAUTIVERIO: Cuerpo encerrado


Esta enfermedad deja al paciente totalmente paralizado: ni siquiera puede respirar por sí mismo, aunque mantiene las funciones mentales intactas. Tres historias, una de ellas nominada al Oscar, sobre cómo superarse.

CHARLIE: Le diagnosticaron el síndrome de cautiverio en 1999, después de sufrir dos infartos cerebrales. Aunque no podía moverse o hablar y respiraba por traqueotomía; su mente estaba intacta y no se dejó abatir. Hoy, con más de 40 años, es autor de dos libros sobre el tema. (Imagen: Agustín Cacho)

"¿Hace falta un "síndrome de cautiverio" para hacer al hombre consciente y para que los demás empaticen? ¿Necesitamos enfermar para que los ángeles aparezcan y nos ayuden? Todo esto se pregunta en su libro Jean-Dominique Bauby, un carismático periodista que llegó a ser redactor jefe de la revista francesa Elle, quien tras un accidente cerebral en 1995, a los 43 años, sufrió el síndrome de cautiverio. No podía comer, ni respirar sin asistencia. Sólo podía mover el párpado izquierdo y, un poco, el cuello. Mediante ese guiño consiguió comunicarse y dictar su libro "Le scaphandre et le papillon" (La escafandra y la mariposa).

Este método le permitió abrir la prisión que resulta su cuerpo (la escafandra) y le permitió planear sin límites el reino de la libertad (la mariposa). Bauby, que tardó un año y diez meses en completar sus notas, falleció diez días después la publicación del libro –su primera edición de 25 mil ejemplares se agotó-, el 9 de marzo de 1997, en un hospital de París. Su relato del mundo hospitalario, las visitas de sus hijos, sus recuerdos de viajes, los libros que lamentó no haber podido leer y los que le leyeron, postrado en la inmovilidad, llegaron también al cine con el mismo título: la película ganó 2 globos de oro (mejor película extranjera y mejor director) y recibió 4 nominaciones (mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje) para los Oscar.

El "Síndrome de cautiverio" ó "Locked-in syndrome" es un raro desorden neurológico en el cual la consciencia y la capacidad cognitiva están conservadas, pero los movimientos y la comunicación verbal se encuentran ausentes a causa de la parálisis severa del sistema motor voluntario. Es decir, la persona siente (a diferencia de las tetraplejias que proceden de lesiones de médula) , escucha y ve. Tiene voluntad, memoria, pensamiento, comprensión, sentimientos y deseos, pero no puede moverse: se encuentra encerrado en su propio cuerpo, de ahí el nombre de esta condición. Falta el habla, pero no el lenguaje. Quien lo padece, en la mayoría de los casos, sólo puede realizar movimientos oculares y parpadeos y se comunica con "el exterior" mediante un código cifrado de apertura y cierre de ojos que equivalen a "sí" y "no", en principio, aunque luego adquieren formas complejizadas.

Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, entre las causas que lo provocan figuran desde traumatismo craneoencefálico e infartos cerebrales hasta el síndrome de desmielinización osmótica o sobredosis de medicación. No existe cura y no hay un tratamiento estándar. La e stimulación eléctrica neuromuscular, puede ayudar a activar algunos músculos paralizados y varios dispositivos permiten una mejor comunicación. El resto de los tratamientos son sintomáticos y de apoyo.

Charlie

José Carlos Carballo Clavero puede mover su dedo índice derecho, el cuello y apenas algunos músculos faciales, lo que le permite utilizar un sistema computarizado mediante el cual logra escribir y expresarse. A Charlie, así le dicen, le diagnosticaron el síndrome de cautiverio, en una de sus formas menos usuales, en 1999, después de sufrir dos infartos cerebrales. Se había casado hacía muy poco y aunque no podía moverse, hablar o masticar, y respiraba por traqueotomía, su mente estaba intacta. Con su mujer, en un principio, idearon un lenguaje que consistía en deletrear un alfabeto dividido en cuatro filas, mientras él cerraba los ojos para indicar que se había llegado a la fila o a la letra escogida. Letra a letra, palabra a palabra, un trabajo de titanes.

Más tarde, con una computadora y un programa específico, pudo escribir y conectarse a Internet. Cuenta con un software que sintetiza el texto, en voz. E s autor de dos libros: "El síndrome de cautiverio en zapatillas", publicado en 2005, y "Verbos", que presentó en el 2007 y hace referencia a sus carencias: andar, hablar o comer, pero también a los sentimientos y actitudes que el síndrome no puede borrar como amar y vivir. También se estrenó un documental sobre él y, el año pasado , cumplió su sueño: volar en un avión militar sobre los cielos de Valladolid, España, donde reside. Logró que la Justicia le devuelva su capacidad jurídica y su derecho a voto y no deja de ir a todos los partidos del Balonmano Valladolid. Hoy, está inmerso en el proyecto de crear, a través de Internet, la Asociación de Amigos del Síndrome de Cautiverio.

Neuronas parlantes

Erik Ramsey tenía 16 años cuando sufrió un accidente de auto que lo dejó paralizado y sin habla. Su única forma de comunicarse es subiendo o bajando los ojos. "Erik no puede pedir ayuda y, sin embargo, necesita ayuda para poder vivir", se lamenta Eddie Ramsey, su padre, en el vídeo que emitió la CNN y que ha hecho mundialmente famoso a su hijo. "Siente todo lo que hay a su alrededor, como cualquiera de nosotros, pero no puede hacer absolutamente nada", afirma. Pero la tecnología le devolvió la esperanza: su hijo está probando una terapia experimental que intenta restaurar su habilidad de hablar conectando su cerebro a una computadora.

El neurocientífico Philip Kennedy ideó un sistema de electrodos que detecta las señales del habla que trasmite su cerebro y las "traduce" con la ayuda de un sintetizador. Varias veces por semana, Erik acude a la clínica de Neural Signals, en Georgia, para "reaprender" a hablar desde adentro. "Este joven va a ser capaz de hablar tan sólo pensando las palabras que quiere decir", vaticina el doctor-profesor Kennedy. Empezaron por las vocales y, poco a poco, introdujeron sílabas con consonantes, más difíciles de sintetizar. En un par de años, confían los neurólogos, Erik será capaz de mantener, incluso, conversaciones.

Por MN. Publicada en el Informe del día de Clarín.com el jueves 28/02/2008